Η μεγαλύτερη έκπληξη του να είσαι γονιός με αναπηρία: Πώς με έκανε καλύτερη μαμά

Το παρακάτω κείμενο είναι απόσπασμα από το επερχόμενο βιβλίο της Jessica Slice με τίτλο Unfit Parent. Στο δοκίμιο αυτό, η Slice μοιράζεται προσωπικές εμπειρίες και παρατηρήσεις από τη γονεϊκή της πορεία ως ανάδοχη και πλέον θετή μητέρα, ενώ παράλληλα εξερευνά πώς η αναπηρία όχι μόνο δεν την εμπόδισε, αλλά ενίσχυσε την ικανότητά της να φροντίζει, να προσαρμόζεται και να αγκαλιάζει τη γονεϊκή πραγματικότητα με ευελιξία, εφευρετικότητα και συμπόνια.

Διαβάστε το άρθρο της:

Όταν η κόρη μου ήταν λίγων μηνών, εντάχθηκα σε μια ομάδα νέων μητέρων. Πηγαίναμε τα μωρά μας και κουβεντιάζαμε κάθε Τετάρτη για λίγες ώρες σ’ ένα κοινοτικό κέντρο στο Όκλαντ της Καλιφόρνια. Ανάμεσα στις υπόλοιπες μαμάδες, ήμουν κάπως… διαφορετική. Δεν είχα γεννήσει εγώ το παιδί μου. Εκείνη την εποχή ήμουν ανάδοχη μητέρα —σήμερα, όμως, η κόρη μου είναι επίσημα υιοθετημένη από εμένα και τον σύζυγό μου. Επίσης, ήμουν, απ’ όσο ξέρω, η μόνη μητέρα με αναπηρία. Ζω με ένα πρόβλημα στο συνδετικό ιστό, το σύνδρομο Ehlers-Danlos, και μια ομάδα σπάνιων γενετικών διαταραχών του συνδετικού ιστού. Το πιο παράξενο ήταν ότι, με βάση όσα άκουγα στις συζητήσεις, φαινόταν πως εγώ δυσκολευόμουν λιγότερο από τις άλλες στο να προσαρμοστώ στον ρόλο της μητέρας. Εκείνες μιλούσαν για σύγχυση ταυτότητας και εξάντληση από τις απαιτήσεις των βρεφών τους, ενώ εγώ ζούσα μια σχετικά ήρεμη εμπειρία.

Μητρότητα και τελειομανία δεν πάνε μαζί

Αυτό με ξάφνιασε. Προσπάθησα να το εξηγήσω λογικά: οι άλλες ανάρρωναν από τον τοκετό , εγώ όχι. Κι όμως, ποτέ δεν περίμενα ότι, ενώ ζω μέσα σε ένα σώμα που τραυματίζεται ακόμα κι όταν αλλάζω πλευρό στο κρεβάτι, θα είχα πιο ομαλή προσαρμογή στη μητρότητα απ’ ό,τι άλλες, χωρίς αναπηρία. Άρχισα να υποψιάζομαι ότι ίσως η δική μου εμπειρία δεν είναι η εξαίρεση ανάμεσα στους γονείς με αναπηρία.

Τα τελευταία χρόνια, μίλησα με δεκάδες γονείς —με και χωρίς αναπηρία— από διαφορετικά κοινωνικά στρώματα. Πολλούς από τους γονείς με αναπηρία τούς γνώρισα μέσα από μια ομάδα στο Facebook. Οι περισσότεροι είχαν σωματικές αναπηρίες, αν και κάποιοι αντιμετώπιζαν και διανοητικά ή νευρολογικά ζητήματα. Οι γονείς χωρίς αναπηρία ήταν κυρίως φίλοι και γνωστοί μου. Δεν ήταν μια επιστημονική έρευνα, ούτε ισχυρίζομαι ότι το δείγμα ήταν αντιπροσωπευτικό. Ήθελα απλώς να παρατηρήσω κοινές δυσκολίες στις πρώτες εβδομάδες και μήνες της γονεϊκότητας. Και εκεί άρχισε να σχηματίζεται ένα μοτίβο: πιστεύω πια ότι η εμπειρία της αναπηρίας και η κουλτούρα που τη συνοδεύει, με προετοίμασαν για τις προκλήσεις της μητρότητας και με βοήθησαν να γίνω πιο δημιουργική και ευέλικτη ως φροντίστρια.

Αν το σκεφτούμε, η πρώτη εβδομάδα με ένα νεογέννητο μοιάζει πολύ με μια περίοδο όπου σχεδόν όλη η οικογένεια αποκτά προσωρινά μια μορφή αναπηρίας. Ένα βρέφος απαιτεί συνεχώς φροντίδα, και συνήθως και το άτομο που γέννησε το παιδί χρειάζεται επίσης υποστήριξη. Ακόμα και με υιοθεσία, όπως συνέβη στη δική μου περίπτωση, η εξάντληση είναι δεδομένη. Για κάποιον χωρίς εμπειρία με αναπηρία, η ξαφνική ανάγκη για βοήθεια σε βασικές λειτουργίες του σώματος, σε συνδυασμό με την ευθύνη για ένα πλάσμα που εξαρτάται απόλυτα από εσένα, μπορεί να είναι τρομακτική. Όπως σημειώνει και η Jennifer Natalya Fink στο βιβλίο All Our Families, πολλοί φοβούνται την αναπηρία επειδή φοβούνται την ανάγκη για φροντίδα. Όμως όλοι, μετά τον τοκετό, χρειάζονται φροντίδα.

Τι να κάνετε την πρώτη εβδομάδα στο σπίτι με το νεογέννητο

Οι περισσότεροι γονείς χωρίς αναπηρία που μίλησα περιέγραφαν την πρώτη εβδομάδα με το μωρό ως μια από τις πιο σκληρές περιόδους της ζωής τους. Μερικοί αισθάνονταν ότι δεν θα μπορούσαν ποτέ να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις των παιδιών τους. Η συγγραφέας Rachel Somerstein μου είπε ότι ένιωθε πως, κάθε φορά που το μωρό της έκλαιγε, δεν θα σταματούσε ποτέ —ούτε μέχρι να πάει στο πανεπιστήμιο. Άλλες μητέρες μού μίλησαν για τη δυσκολία να αντιμετωπίσουν τα όρια του ίδιου τους του σώματος. Μία θυμόταν να ξυπνά στο πάτωμα και να μην μπορεί να σηκωθεί για 20 λεπτά γιατί οι κοιλιακοί της ήταν τόσο τραυματισμένοι από τον τοκετό. Η επίγνωση ότι δεν μπορείς πάντα να ελέγχεις το σώμα ή το παιδί σου, όσο κι αν προσπαθείς, ήταν σοκαριστική για πολλές.

Οι γονείς με αναπηρία που συνάντησα, από την άλλη, είχαν ζήσει για χρόνια σε σώματα που δεν υπάκουαν και δεν ανταποκρίνονταν στις προσδοκίες. Είχαν μάθει, μέσα από δυσκολίες, ότι η ανάρρωση είναι χρονοβόρα και η λειτουργία του σώματος απρόβλεπτη. Η Jessie Owen, μητέρα διδύμων που έμεινε τετραπληγική μετά από τροχαίο και γέννησε με καισαρική, μου είπε ότι παρόλο που είχε σοβαρές επιπλοκές, η πρώτη εβδομάδα με τα μωρά της ήταν ομαλή. Ήξερε τι να περιμένει και ήταν έτοιμη να αυτοσχεδιάσει. «Δεν ήταν ευχάριστο», είπε, «αλλά δεν ήταν και τόσο φοβερό».

Φυσικά, κάθε εμπειρία είναι μοναδική, και η αναπηρία δεν είναι ο μόνος παράγοντας που καθορίζει τις πρώτες μέρες της μητρότητας. Προσωπικά, είχα την τύχη να έχω έναν στοργικό σύντροφο, οικονομική σταθερότητα, καλή ψυχική υγεία και δεν υπέστην τον σωματικό τραυματισμό του τοκετού. Όμως η αναπηρία, αν και κάποιες φορές δυσκόλεψε το γονεϊκό μου έργο, μου δίδαξε μαθήματα ανεκτίμητα.

Ως άτομο με αναπηρία, έχω συνηθίσει να βρίσκω λύσεις εκεί που άλλοι βλέπουν εμπόδια. Και η γονεϊκότητα απαιτεί ακριβώς αυτές τις δεξιότητες. Όπως λέει και η Lisa Iezzoni, καθηγήτρια στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ και η ίδια ανάπηρη: «Ζούμε κάθε μέρα σε έναν κόσμο που δεν είναι σχεδιασμένος για εμάς. Φυσικά και θα είμαστε έτοιμοι να προσαρμοστούμε σε κάτι καινούργιο, όπως η μητρότητα».

Όλοι οι νέοι γονείς κάνουν σχέδια – και, αργά ή γρήγορα, αυτά τα σχέδια ανατρέπονται. Όσοι είναι προσκολλημένοι στην ιδέα του «τέλειου» μπορεί να καταρρεύσουν όταν η πραγματικότητα τους απογοητεύσει. Οι γονείς με αναπηρία, όμως, ίσως είναι πιο έτοιμοι να αποδεχτούν τις ανατροπές και λιγότερο επιρρεπείς στο να κατηγορήσουν τον εαυτό τους. Έπειτα από πάνω από δέκα χρόνια ως ανάπηρη, έχω μάθει ότι τα προβλήματα είναι αναπόφευκτα —και αυτή η αντίληψη, όσο απαισιόδοξη κι αν φαίνεται, λειτουργεί σαν προστασία. Όταν κάτι πάει στραβά, δεν σημαίνει πως όλα κατέρρευσαν.

Το 2024 αποκτήσαμε το δεύτερό μας παιδί μέσω παρένθετης μητέρας. Ο τοκετός ήταν δύσκολος, με σοβαρές επιπλοκές και για τη μητέρα και για το μωρό. Κι όμως, ακόμη και τότε, πάλεψα να διατηρήσω την ψυχραιμία μου.

Η μητρότητα δεν είναι εύκολη και δε χρειάζεται να προβάλουμε την τελειότητα μέσα από τα social media

Οι γονείς με αναπηρία —όπως όλοι οι γονείς— δεν είναι τέλειοι. Αλλά η αποδοχή της ατέλειας είναι ίσως το πιο σπουδαίο μάθημα. Κάποτε πίστευα πως, με σωστή διατροφή και σκληρή δουλειά, μπορούσα να φτάσω στην «τέλεια» ζωή. Στα 28, όμως, έμεινα ανάπηρη. Κι εκεί άλλαξε όλη η κοσμοθεωρία μου: κατάλαβα τι μπορώ και τι δεν μπορώ να ελέγξω.

Σήμερα δεν κατηγορώ τον εαυτό μου για πράγματα που άλλοτε θα θεωρούσα «αποτυχίες»: το ότι ταΐζω τα παιδιά μου με ξένο γάλα, ότι δεν έχουμε σταθερό πρόγραμμα ύπνου, ότι η τηλεόραση παίζει στο βάθος πιο συχνά απ’ όσο θα ήθελα. Έχω μάθει να βλέπω αυτά τα λάθη σαν μικρά, ασήμαντα παραστρατήματα. Και ζητάω βοήθεια πιο εύκολα. Πριν κάνω οικογένεια, φίλοι με συνόδευαν στους γιατρούς, μου κρεμούσαν τις κουρτίνες στο μπάνιο, μου κατέβαζαν τα σκουπίδια. Έτσι, η βοήθεια με το μωρό δεν μου φάνηκε κάτι τρομακτικό.

Δεν υπάρχουν τέλεια σπίτια, δεν υπάρχουν τέλειοι γονείς

Δεν χρειάζεται να έχεις αναπηρία για να υιοθετήσεις αυτή τη στάση. Μπορεί να βοηθήσει κάθε γονιό. Ίσως αυτό σημαίνει να μην απελπίζεσαι επειδή δεν μπορείς να αγοράσεις το ακριβό καρότσι και να αρκεστείς στο μεταχειρισμένο που σου χάρισε ένας γείτονας. Ίσως σημαίνει να ζητήσεις περισσότερη βοήθεια τα βράδια. Μπορεί να μην είναι η «λαμπερή» εικόνα της γονεϊκότητας που έχουμε συνηθίσει, αλλά η ευελιξία και η συμπόνια είναι πολύ πιο ουσιαστικά. Όταν πονάς, όταν δεν κοιμάται κανείς στο σπίτι και όταν η ζωή σου έχει αλλάξει ριζικά, τότε —κι αν έχεις μάθει να δείχνεις κατανόηση στον εαυτό σου— μπορείς τελικά να δεις αυτό που έβλεπα κι εγώ: πως προσφέρεις στο παιδί σου ακριβώς αυτό που χρειάζεται.

^{ελεύθερη μετάφραση: theatlantic.com}