Μικροί επιζώντες, μεγάλες προκλήσεις: Η αθέατη πλευρά του παιδικού καρκίνου

Η Amy McHugh, μέσα από ένα αποκαλυπτικό άρθρο στη Washington Post, μιλά για τη λιγότερο γνωστή πλευρά της παιδικής νίκης απέναντι στον καρκίνο: τη ζωή μετά τη θεραπεία. Με προσωπικό βίωμα και δημοσιογραφική έρευνα, αναδεικνύει τις μακροχρόνιες επιπτώσεις που αντιμετωπίζουν οι παιδικοί επιζώντες και το πόσο σημαντική είναι η συνεχής φροντίδα. Είναι ένα άρθρο που αξίζει να διαβαστεί – όχι μόνο από γονείς, αλλά από κάθε πολίτη που ενδιαφέρεται για τη δημόσια υγεία και το μέλλον των παιδιών.

Όταν οι ογκολόγοι έδωσαν το «καθαρό» αποτέλεσμα στην 5χρονη κόρη μου για το νευροβλάστωμα υψηλού κινδύνου το 2010, ένιωσα ανακούφιση.

Αλλά οι ανάγκες της σε θέματα υγείας μόλις άρχιζαν.

Δεκαπέντε χρόνια αργότερα, οι εντατικές και συχνά τοξικές θεραπείες που έσωσαν τη ζωή της Έμιλυ άφησαν πίσω τους μια σειρά από ισόβια προβλήματα υγείας — απώλεια ακοής, καθυστέρηση στην ανάπτυξη, δυσλειτουργία των ενδοκρινών αδένων και των νεφρών, και μόνιμη αραίωση των μαλλιών — ζητήματα για τα οποία κανείς δεν μιλούσε κατά τη διάρκεια των 18 μηνών θεραπείας της για τον καρκίνο.

Το National Cancer Institute αναφέρει ότι το 85% των παιδιών που διαγνώστηκαν με καρκίνο είναι ζωντανά τουλάχιστον πέντε χρόνια αργότερα και ότι το 2020 υπήρχαν σχεδόν 496.000 επιζώντες παιδικού καρκίνου στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αν και αυτά είναι ενθαρρυντικά νέα, η μακροπρόθεσμη φροντίδα των επιζώντων παρουσιάζει τις δικές της προκλήσεις — κάτι που οι ειδικοί στην παιδιατρική ογκολογία προσπαθούν να βελτιώσουν.

«Τα παιδιά με καρκίνο νικούν μια ασθένεια που πριν από 30 ή 40 χρόνια δεν μπορούσαμε να νικήσουμε», λέει ο Greg Armstrong, πρόεδρος του τμήματος επιδημιολογίας και ελέγχου καρκίνου στο Νοσοκομείο Παίδων St. Jude και κύριος ερευνητής της Μελέτης Επιζώντων Παιδικού Καρκίνου. «Υπάρχει ένας ολόκληρος πληθυσμός παιδιών που παλιότερα δεν υπήρχε. Τώρα πρέπει να βρούμε πώς να τα υποστηρίξουμε καλύτερα.»

Μοναδικές παιδικές προκλήσεις

Το National Cancer Institute υπολογίζει ότι περίπου 15.000 παιδιά και έφηβοι έως 19 ετών διαγνώστηκαν με κάποια μορφή παιδιατρικού καρκίνου το 2024. Αν και σχεδόν 1.600 πέθαναν πέρυσι, πολλά περισσότερα επιβιώνουν από τον καρκίνο σήμερα σε σχέση με το παρελθόν, αλλά η επιβίωση μπορεί να σημαίνει την αντοχή σε τοξικές θεραπείες.

Μέχρι την ηλικία των 50 ετών, οι επιζώντες παιδικού καρκίνου έχουν σχεδόν διπλάσιες χρόνιες παθήσεις σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό, σύμφωνα με μια μελέτη της ομάδας St. Jude Life.

Σε αντίθεση με τους ενήλικες, τα παιδιά με καρκίνο περνούν κρίσιμες περιόδους ανάπτυξης και εφηβείας ενώ λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή, χημειοθεραπείες, ακτινοθεραπείες και νέες στοχευμένες θεραπείες.

«Ένας 70χρονος που αντιμετωπίζει καρκίνο δεν χρειάζεται να ανησυχεί για το τι θα συμβεί σε 50 χρόνια», λέει η Stephanie Smith, παιδιατρική ογκολόγος και ειδική στη φροντίδα επιζώντων στο Stanford Medicine Children’s Health. «Είναι εντελώς διαφορετικό όταν θεραπεύεις ένα 5χρονο παιδί.»

«Όταν ένα παιδί διαγιγνώσκεται, πάντα θα είναι: “Πρέπει να το κερδίσουμε”», λέει ο Armstrong. «Η θεραπεία και η επιβίωση είναι δύσκολο να εξισορροπηθούν.»

Ο παιδικός καρκίνος είναι σπάνιος, γεγονός που μεταφράζεται σε περιορισμένη χρηματοδότηση από την κυβέρνηση, χαμηλή συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές και μικρό κίνητρο για τις φαρμακευτικές εταιρείες να αναπτύξουν λιγότερο τοξικές και πιο αποτελεσματικές θεραπείες. Η έλλειψη στοχευμένων φαρμακευτικών θεραπειών για παιδιά έχει οδηγήσει τους παιδιατρικούς ογκολόγους στο να προσαρμόζουν πρωτόκολλα και θεραπείες που σχεδιάστηκαν για ενήλικες. Αλλά τα παιδιά δεν είναι «μικροί ενήλικες».

«Οι παιδικοί καρκίνοι δεν οφείλονται σε επιλογές τρόπου ζωής, όπως το κάπνισμα ή η έκθεση στον ήλιο», λέει η Melissa Hudson, διευθύντρια της Διεύθυνσης Επιζώντων Καρκίνου και κύρια ερευνήτρια της μελέτης Lifetime Cohort του St. Jude. «Είναι εξαιρετικά περίπλοκοι και μοναδικοί.»

Ζητήματα μετά τη θεραπεία όπως βλάβες οργάνων, καθυστερημένη ανάπτυξη, απώλεια ακοής και όρασης, στειρότητα, πρόωρη γήρανση, μετατραυματικό στρες, αϋπνία, κίνδυνος καρκίνου του μαστού, σεξουαλική δυσλειτουργία, δευτερογενείς καρκίνοι, προβλήματα δέρματος και δοντιών, και πρώιμη εμφάνιση συνοδών νοσημάτων αποτελούν σημαντικές προκλήσεις για τους επιζώντες καθώς μεγαλώνουν.

Μετατρέποντας τα δεδομένα σε πράξη

Η Μελέτη Επιζώντων Παιδικού Καρκίνου, χρηματοδοτούμενη από το National Cancer Institute από το 1994, ξεκίνησε με στόχο την κατανόηση των συνεπειών μετά τη θεραπεία, την αύξηση των ποσοστών επιβίωσης και την ελαχιστοποίηση των βλαβών. Η πολυκεντρική μελέτη παρακολούθησε πάνω από 38.000 παιδιά και εφήβους που διαγνώστηκαν μεταξύ 1970 και 1999 και επιβίωσαν τουλάχιστον πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση.

Τα ερωτηματολόγια που συμπλήρωσαν οι ίδιοι οι επιζώντες αποκάλυψαν ότι έχουν μικρότερο προσδόκιμο ζωής, αυξημένο φορτίο χρόνιων ασθενειών και υψηλό κίνδυνο για νέους και δευτερογενείς καρκίνους.

Αυτά τα δεδομένα ενημέρωσαν τυχαιοποιημένες κλινικές δοκιμές παρέμβασης και βοήθησαν στη δημιουργία εργαλείων που αξιολογούν τον κίνδυνο μελλοντικών παθήσεων με βάση τον τύπο του καρκίνου και τις θεραπείες που χρησιμοποιήθηκαν για την ίασή του.

«Χωρίς αμφιβολία, τα δεδομένα έχουν αλλάξει τον τρόπο που θεραπεύουμε τις νέες γενιές παιδιών», λέει ο Armstrong.

Το 2000, η Ομάδα Παιδιατρικής Ογκολογίας (COG), μέλος του Εθνικού Δικτύου Κλινικών Δοκιμών, δημιούργησε οδηγίες βέλτιστων πρακτικών για τη συνεχιζόμενη φροντίδα των επιζώντων, βασισμένες στην κλινική έρευνα και στο είδος της θεραπείας που έλαβε το κάθε παιδί.

Το 2023, η COG προσέθεσε συστάσεις για επαγγελματίες υγείας, συμπεριλαμβανομένων σχολικών νοσηλευτών, γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας και παιδιάτρων, που συνεργάζονται με επιζώντες αλλά συχνά δεν έχουν θεραπεύσει παιδιά με καρκίνο.

Οι οδηγίες αυτές τροφοδοτούν επίσης εξατομικευμένα πλάνα φροντίδας επιζώντων που στοχεύουν στη φυσική και ψυχική κατάσταση του ασθενούς μετά τη θεραπεία και είναι σχεδιασμένα να τους βοηθήσουν να υιοθετήσουν υγιεινές επιλογές ζωής για να μειώσουν τους μελλοντικούς κινδύνους.

Στο Νοσοκομείο Primary Children’s στη Σολτ Λέικ Σίτι, ο Douglas Fair, ιδρυτής και διευθυντής του Προγράμματος Επιζώντων Παιδικού, Εφηβικού και Νεανικού Καρκίνου, αναλύει ποιοι μεταθεραπευτικοί έλεγχοι, ραντεβού και εξετάσεις είναι απαραίτητοι, καθώς οι λεπτομέρειες αυτές συχνά κατακλύζουν τους επιζώντες και τους αποτρέπουν από τη συνέχιση της φροντίδας.

Παρά τα πλούσια δεδομένα που επιβεβαιώνουν τη σημασία της παρακολούθησης, πολλοί επιζώντες δεν την ακολουθούν.

«Προσπαθούμε να καλύψουμε το χαμένο έδαφος», λέει ο Fair. «Για χρόνια, κάποιος θεωρούνταν επιζών αν περνούσε την πενταετία. Τώρα, η επιβίωση ξεκινά από την πρώτη μέρα -της διάγνωσης-, και δεν είχαμε εκπαιδευτεί σε αυτή τη φροντίδα.»

Οι γιατροί αναγνωρίζουν ότι είναι δύσκολο να πείσουν τους μεγαλύτερους σε ηλικία επιζώντες παιδικού καρκίνου ότι δεν είναι αργά για να ξεκινήσουν φροντίδα επιζώντων.

«Μέχρι να φτάσουν τα 25, οι περισσότεροι έχουν ήδη αναπτύξει μοτίβα και έναν τρόπο να τα βγάζουν πέρα», λέει η Lisa Diller, διευθύντρια της Κλινικής Ποιότητας Ζωής για Επιζώντες Παιδικού Καρκίνου στο Dana-Farber Cancer Institute. «Αλλά αν είναι 7, έχουμε περισσότερες πιθανότητες να τους δείξουμε ότι η φροντίδα θα είναι μέρος της ζωής τους από εδώ και πέρα.»

Νέα εργαλεία και πρόσβαση

Το Passport for Care, μια διαδικτυακή πλατφόρμα που παρέχει ακριβείς και επίκαιρες πληροφορίες για κάθε ασθενή ξεχωριστά, σχεδιάστηκε από το Texas Children’s Hospital για να βοηθήσει επιζώντες, πολλοί από τους οποίους δεν γνωρίζουν τις λεπτομέρειες των θεραπευτικών τους πρωτοκόλλων. Μπορούν να αντλήσουν αυτές τις λεπτομερείς πληροφορίες σε περίπτωση επίσκεψης στα επείγοντα ή κατά τη διάρκεια ραντεβού με νέο γιατρό.

Σύντομα, το St. Jude θα λανσάρει την ARIA (Adapted Resource and Implementation Application), μια διαδικτυακή πλατφόρμα που θα επιτρέπει σε επιζώντες και κλινικούς γιατρούς παγκοσμίως να έχουν πρόσβαση σε βίντεο, βέλτιστες πρακτικές και κατευθυντήριες οδηγίες για όλους τους τύπους παιδικού καρκίνου.

Οι γιατροί εργάζονται επίσης για να ορίσουν τι σημαίνει «ποιότητα επιβίωσης» για όλους τους επιζώντες παιδικού καρκίνου, μετρώντας και εντοπίζοντας πού και πώς μπορούν να βελτιώσουν τη φροντίδα.

«Δεν αρκεί απλώς να επιβιώσεις», λέει η Hudson. «Πρέπει να υπάρχει ποιότητα στην επιβίωση».

Μια ιστορία επιτυχίας

Οι γιατροί είναι αισιόδοξοι ότι μπορούν να βελτιώσουν τα πρωτόκολλα φροντίδας, όπως έκαναν με τη οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (ALL), τον πιο συχνά διαγνωσμένο παιδικό καρκίνο. Κάποτε θεωρούνταν θανατική καταδίκη, αλλά τα ποσοστά ίασης της ALL αυξήθηκαν από κάτω του 10% τη δεκαετία του 1960 στο 94% σήμερα.

Μέσω κλινικών δοκιμών, οι γιατροί κατέληξαν να αποσύρουν θεραπείες όπως η ακτινοθεραπεία στον εγκέφαλο, η οποία προκαλούσε σημαντικά προβλήματα γνωστικής λειτουργίας, αφού διαπίστωσαν ότι οι ασθενείς είχαν εξίσου καλά αποτελέσματα και χωρίς αυτήν.

«Καταφέραμε να θεραπεύσουμε την ALL χωρίς να κάνουμε υπερβολική χρήση τοξικών θεραπειών», λέει η Diller. «Τώρα προσπαθούμε να κάνουμε το ίδιο με όλους τους παιδικούς καρκίνους».

Για 15 χρόνια, η Έμιλυ ακολουθεί το πλάνο επιβίωσης που περιλαμβάνει ετήσιες ιατρικές επισκέψεις και συγκεκριμένες εξετάσεις και απεικονιστικούς ελέγχους. Το νευροβλάστωμα παραμένει ένας από τους πιο δύσκολους καρκίνους για θεραπεία, οπότε οι γιατροί εξακολουθούν να χρησιμοποιούν «βαριά όπλα» που μπορούν να προκαλέσουν σημαντικά προβλήματα μετά τη θεραπεία.

Η Έμιλυ ήταν από τα πρώτα παιδιά που συμμετείχαν σε μια κλινική δοκιμή για το νευροβλάστωμα που εξέταζε την αποτελεσματικότητα μιας μεταμόσχευσης βλαστοκυττάρων σε σύγκριση με δύο. Οι γιατροί πίστευαν ότι δύο μεταμοσχεύσεις θα έδιναν στα παιδιά μεγαλύτερες πιθανότητες επιβίωσης. Είχαν δίκιο, και η μελέτη διακόπηκε πρόωρα ενώ το πρωτόκολλο τροποποιήθηκε ώστε να περιλαμβάνει δύο μεταμοσχεύσεις, καθώς τα παιδιά που τις έλαβαν υποτροπίαζαν λιγότερο. Όμως, οι σωματικές και ψυχικές συνέπειες από δύο μεταμοσχεύσεις, σε διάστημα μόλις λίγων εβδομάδων, είναι σημαντικές.

Η Έμιλυ δεν θέλει να είναι γνωστή ως «το κορίτσι που είχε καρκίνο», αλλά το σώμα της αφηγείται την ιστορία ενός παιδιού που αντάλλαξε ζωτικά μέρη του εαυτού του για να θεραπευτεί. Με τη σωστή υποστήριξη, συνεχίζει να διαχειρίζεται τη φροντίδα της ως επιζώσα, αναγνωρίζοντας ότι, παρόλο που θα ήθελε να «τελειώσει με αυτό», ποτέ δεν θα το ξεπεράσει πραγματικά.

«Υπάρχει ένα ισόβιο κόστος για τα παιδιά που θεραπεύονται από καρκίνο», λέει ο Armstrong. «Ήρθε η ώρα να υπερασπιστούμε καλύτερα αποτελέσματα. Αυτοί οι άνθρωποι έχουν περάσει τόσα πολλά και αξίζουν περισσότερα».

^{πηγή: washingtonpost.com}