Ο παιδικός διαβήτης το 2025 στην Ελλάδα

Κάνατε ένα κλασικό ετήσιο τσεκάπ ή υπήρξαν σημάδια που σε οδήγησαν να κάνεις εξετάσεις;

«Το μάθαμε με τον σκληρό τρόπο. Είχα καθυστερήσει το ετήσιο προληπτικό τσεκ απ και, όπως μάθαμε μετά, ο διαβήτης είχε ήδη αρχίσει να δουλεύει μέσα στο σώμα της μήνες πριν. Τα σημάδια, όταν εμφανίστηκαν, ήρθαν γρήγορα και έντονα: πρώτα μεγάλη όρεξη, μετά πολλή δίψα, μετά άρχισε να πηγαίνει συνέχεια τουαλέτα και μέσα σε λίγες μέρες αδυνάτισε απότομα. Το βράδυ πριν πάμε στο νοσοκομείο ήπιε ένα λίτρο νερό πριν κοιμηθεί – εκεί κατάλαβα ότι κάτι δεν πάει καθόλου καλά.
Η παιδίατρος το επόμενο πρωί μας έστειλε επειγόντως για μέτρηση γλυκόζης. Ο μετρητής έγραψε “HI” και από εκεί βρεθήκαμε κατευθείαν στο “Αγλαΐα Κυριακού”. Η διάγνωση έγινε επιτόπου: ήπια κετοξέωση λόγω ΣΔ τύπου 1.
Θέλω να το πω καθαρά, γιατί πολλές μαμάδες θα το διαβάσουν: το ετήσιο τσεκ απ δεν είναι “τυπικό”. Μπορεί να σώσει το παιδί από να φτάσει σε επικίνδυνες καταστάσεις όπως η κετοξέωση, που μπορεί να γίνει μοιραία αν αργήσουμε. Έγκαιρη διάγνωση σημαίνει πολύ πιο ήπια αρχή για όλη την οικογένεια, σε τέτοιες παθήσεις.»

Πώς άλλαξε η καθημερινότητα της οικογένειας μετά τη διάγνωση;

«Μετά τη διάγνωση άλλαξαν όλα…
Άλλαξε το φαγητό μας, άλλαξε ο ύπνος μας, άλλαξε το πώς κανονίζουμε μια βόλτα, ένα πάρτι, ένα “πάμε για παγωτό”. Από εκείνη τη μέρα και μετά, όλα περνούσαν από έναν και μόνο φακό: "Πού είναι τώρα το σάκχαρό της;".
Η Αγάπη ήταν 5,5. Έπρεπε να συνεχίσει να είναι παιδί – να τρέξει, να πάει σχολείο, να φάει, να παίξει, να θυμώσει, να μεγαλώσει. Ο διαβήτης όμως δεν σταματά επειδή το παιδί θέλει να παίξει. Οπότε μπήκα κι εγώ – όπως κάνουν όλες οι μαμάδες παιδιών με διαβήτη – σε έναν 24ωρο “μαραθώνιο”: μετρήσεις, διορθώσεις, υπολογισμοί, νυχτερινά ξυπνήματα, έλεγχος πριν από δραστηριότητες, συνεννόηση με σχολείο.
Ο στόχος μου έγινε διπλός: να ζει εκείνη σαν παιδί και όχι σαν “ασθενής” και ταυτόχρονα να μη διαλυθώ εγώ ως μαμά και επαγγελματίας. Δεν είναι εύκολο, αλλά είναι εφικτό. Απλώς η οικογένεια ξαναγράφει το manual της.»

Πώς αντιδρά το σχολείο; Υπάρχει επαρκής ενημέρωση και κατανόηση;

«Εδώ θα μιλήσω τελείως ανοιχτά.
Στην Ελλάδα του 2025 τα παιδιά με διαβήτη δεν είναι όσο ασφαλή θα έπρεπε στο σχολείο. Κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται όλο και περισσότερα παιδιά και η εκπαίδευση του σχολικού προσωπικού δεν τρέχει με την ίδια ταχύτητα. Υπάρχουν δάσκαλοι που νοιάζονται, που ρωτάνε, που κρατάνε σημειώσεις, που με παίρνουν τηλέφωνο – και τους ευγνωμονώ. Υπάρχουν και σχολεία που κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν, όπως στο σχολείο της Αγάπης. Αλλά το σχολείο μας είναι η εξαίρεση, συνολικά, το σύστημα δεν είναι έτοιμο.

Οι σύλλογοι, τα σωματεία, οι ομάδες γονέων κάνουν δουλειά, ενημερώνουν, αγωνίζονται. Όμως αυτό δεν αρκεί. Από το κράτος χρειάζεται οργανωμένη, υποχρεωτική εκπαίδευση για εκπαιδευτικούς πάνω στον παιδικό διαβήτη – όχι “αν θέλετε δείτε αυτό το pdf”.

Και κάτι ζωτικής σημασίας: ο σχολικός νοσηλευτής. Αυτή τη στιγμή είναι το πιο αδύναμο κομμάτι. Δεν υπάρχουν αρκετοί, δεν είναι πάντα σταθεροί στη μονάδα, δεν έχουν πάντα τον εξοπλισμό που χρειάζεται. Κι όμως μιλάμε για παιδιά που μπορεί να κάνουν υπογλυκαιμία μέσα στο μάθημα, ή την ώρα του διαλλείματος, παιδιά που λιποθυμούν και η ζωή τους κινδυνεύει καθημερινά, παιδιά που δεν μπορούν να ακολουθήσουν σε εκδρομές και σχολικές δραστηριότητες.
Άρα, για να απαντήσω καθαρά: υπάρχουν φωτεινές εξαιρέσεις, αλλά όχι, δεν υπάρχει ακόμα επαρκής, συστηματική ενημέρωση. Και αυτό πρέπει να αλλάξει χτες. Γιατί το παιδί με διαβήτη έχει δικαίωμα να πάει σχολείο χωρίς η μαμά του να είναι με το κινητό στο χέρι όλη μέρα και οι γονείς του να μπορούν να εργαστούν, να είναι παραγωγικοί και χρήσιμοι.»

Το διαβητικό παιδί στο σχολείο: Τι πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς;

Ποιος μπορεί να βοηθήσει την Αγάπη στο σχολείο σε περίπτωση ανάγκης;

«Αν δεν υπάρχει σχολικός νοσηλευτής… στην πράξη δεν υπάρχει κανείς να την βοηθήσει.
Και αυτό είναι το πιο ανησυχητικό κομμάτι. Γιατί ο δάσκαλος δεν είναι νοσηλευτής, δεν έχει την ευθύνη – ούτε πρέπει να την έχει – να κάνει ινσουλίνη, να υπολογίζει μονάδες ή να διαχειριστεί υπογλυκαιμία. Οπότε τι γίνεται; Ρίχνουμε όλο το βάρος στο παιδί. Λέμε σε ένα παιδί 7, 8, 9 χρονών: “φρόντισε μόνο σου τη ζωή σου”. Αυτό δεν είναι ούτε παιδαγωγικά σωστό ούτε ασφαλές.
Με τον διαβήτη δεν παίζεις. Μια λάθος δόση, μια δόση που ξεχάστηκε, μια υπογλυκαιμία που δεν αντιμετωπίστηκε… μπορούν να έχουν σοβαρές συνέπειες. Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει ξεκάθαρο, οργανωμένο πλαίσιο από το κράτος για το ποιος αναλαμβάνει στο σχολείο το παιδί με διαβήτη όταν χρειάζεται βοήθεια. Κι αυτό πρέπει να ειπωθεί. Δεν είναι οικογενειακό θέμα, είναι θέμα δημόσιας εκπαίδευσης και ασφάλειας παιδιών.
Γι’ αυτό φωνάζουμε για σταθερούς σχολικούς νοσηλευτές σε ΟΛΑ τα σχολεία. Δεν είναι “extra”. Είναι ζήτημα ζωής.»

Πώς το βιώνεις εσύ ως μητέρα; Υπάρχουν στιγμές που “λυγίζεις”;

«Το ζω βαθιά, υπαρξιακά και συγχρόνως πολύ ρεαλιστικά.
Τα πρώτα δύο χρόνια ήμουν σε μια μόνιμη εναλλαγή, μέσα στην κάθε μέρα: στρες στο τέρμα, μετά ανακούφιση, μετά κούραση από την αϋπνία, μετά πίστη "το έχουμε", μετά πάλι απογοήτευση όταν μια μέρα οι τιμές δεν πήγαιναν όπως τις είχα υπολογίσει. Ήταν σαν να ζω πάνω σε τραμπάλα και να ψάχνω μια ισορροπία που μοιάζει ανέφικτή. Μια τραμπάλα στην οποία δεν έχω κανένα έλεγχο παρά μόνο να τρέχω να σπρώχνω από τη μια και την άλλη κατεύθυνση, Από τα χαμηλά στα ψηλά ξανά και ξανά.
Λύγισα πολλές φορές. Το σώμα μου και το νευρικό μου σύστημα πήγαν στα όριά τους. Το να ξυπνάς νύχτα για χρόνια για να σώσεις το παιδί σου από υπογλυκαιμία δεν είναι “λεπτομέρεια”. Είναι βιολογική εξάντληση. Και πάνω σε αυτό έχεις και το συναισθηματικό φορτίο: τον φόβο, την ευθύνη, το "αν κάνω λάθος;". Έκανα απεριόριστες υπερβάσεις.
Αυτό που με κράτησε ήταν δύο πράγματα: το φυσικό μου ένστικτο ότι θέλω ποιότητα ζωής – δεν θέλω να γίνω μόνο “φροντιστής” και να χαθώ – και τα εργαλεία της γνωσιακής συμπεριφορικής. Έμαθα να πιάνω τη σκέψη πριν γίνει καταστροφολογία, να ενημερώνομαι για τον ρόλο του φροντιστή σε χρόνιες παθήσεις, να φροντίζω το σώμα μου (διατροφή, βιταμίνες, κίνηση) για να μπορώ να φροντίζω εκείνη.
Σήμερα έχω αποδοχή. Δεν το διάλεξα, αλλά το αγκάλιασα. Και το έχω πλαισιώσει όσο καλύτερα μπορώ, με γνώση, με δίκτυο ανθρώπων, με τεχνολογία. Δεν σημαίνει ότι δεν θα ξαναλυγίσω – σημαίνει ότι τώρα ξέρω πώς να ξανασηκωθώ.»

Ποια είναι η μεγαλύτερη έλλειψη που νιώθεις;

«Η μεγαλύτερη έλλειψη είναι από το κράτος. Αντί να βλέπουμε μια οργανωμένη, σταθερή, σύγχρονη υποστήριξη για τα παιδιά με διαβήτη και τις οικογένειές τους, βλέπουμε το αντίθετο: βήματα πίσω. Ενώ οι σύλλογοι, οι γιατροί και οι γονείς έχουν παλέψει για να υπάρχουν αναλώσιμα, τεχνολογία, αντλίες, αισθητήρες, σχολικοί νοσηλευτές, το κράτος δεν το “κλειδώνει” αυτό θεσμικά. Άλλοτε τα καλύπτει, άλλοτε δυσκολεύει, άλλοτε καθυστερεί, άλλοτε κάνει περικοπές.

Αυτό που ΔΕΝ υπάρχει όπως θα έπρεπε, είναι ένα σταθερό κρατικό πλαίσιο που να λέει: “κανένα παιδί με διαβήτη μόνο του στο σχολείο, καμία οικογένεια να τρέχει για τα αυτονόητα”. Αυτό λείπει. Και πονάει γιατί θα μπορούσε να είναι πολύ πιο απλό.»

Τι θα έλεγες σε μια μαμά που μόλις έμαθε ότι το παιδί της έχει διαβήτη;

«Θα την αγκάλιαζα.

Γιατί εκείνη τη μέρα δεν χρειάζεται συμβουλές, χρειάζεται να της επιτραπεί να πενθήσει την “παλιά” ζωή της. Να κλάψει. Να θυμώσει. Να πει “γιατί;”. Να νιώσει ότι δεν είναι τρελή που φοβάται τα πάντα, τον ύπνο, το φαγητό, το σχολείο.

Μετά όμως θα της έλεγα αυτό:

«Δεν είσαι μόνη. Υπάρχουμε κι εμείς – οι μαμάδες παιδιών με διαβήτη – και είμαστε σαν συγγενείς χωρίς να γνωριζόμαστε. Όλες κάνουμε το ίδιο ιερό πράγμα: κρατάμε τα παιδιά μας στη ζωή μέχρι να μεγαλώσουν και να το κάνουν μόνα τους. Θα σε βοηθήσουμε, θα σου δείξουμε, θα σου πούμε τα κόλπα, θα σου στείλουμε λινκ, γιατρούς, ομάδες. Θα τα μάθεις. Θα γίνεις απίστευτη σε αυτό.»

Και θα της πω κι αυτό το δύσκολο αλλά αληθινό: "Στην αρχή είναι πολύ. Μετά γίνεται γνώση. Μετά γίνεται ρουτίνα. Και κάποια στιγμή γίνεται δύναμη. Και όταν δεις το παιδί σου να μεγαλώνει συνειδητά, να τρέφεται σωστά, να φροντίζει το σώμα του, να έχει ενσυναίσθηση για τους άλλους… θα καταλάβεις ότι κι εσύ έγινες καλύτερος άνθρωπος μέσα από αυτό."

Οπότε: κλάψε σήμερα. Κι από αύριο έλα μαζί μας. Το έχουμε.

Η καθημερινότητα με τον διαβήτη – Ο κόσμος της Αγάπης

Η Αγάπη Πετροπούλου, 9 ετών, ζει με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 από την προσχολική ηλικία. Κάθε μέρα σημαίνει μετρήσεις γλυκόζης, ινσουλίνη πριν από κάθε γεύμα, έλεγχο πριν το παιχνίδι και υπομονή όταν πρέπει να περιμένει να φάει ή να προσαρμοστεί σε μια υπογλυκαιμία. Παρά τις δυσκολίες, η Αγάπη βρίσκει χαρά και δύναμη στην καθημερινότητά της μέσα από την ιππασία, τον σύγχρονο χορό, τα ζώα και τους φίλους της, μαθαίνοντας από νωρίς να ζει με αυτοπεποίθηση και γνώση, και να αντιμετωπίζει το διαβήτη ως κομμάτι της ζωής της, όχι ως εμπόδιο.

Θυμάσαι πότε έμαθες ότι έχεις διαβήτη;

«Ναι, το θυμάμαι. Ήμουν στο νηπιαγωγείο και μετά πήγαμε στο νοσοκομείο. Δεν το ξεχνάς αυτό.»

Πώς ένιωσες τότε; Φοβήθηκες; Θύμωσες;

«Φοβήθηκα πολύ, γιατί δεν ήξερα τι είναι ο διαβήτης και τι θα μου κάνουν. Ήταν όλα καινούρια και τρομακτικά.»

Αν μπορούσες να πεις κάτι στο “εαυτό σου των 5 χρονών”, τι θα του έλεγες;

«Θα του έλεγα να μη ανησυχεί, με τον καιρό θα το συνηθίσεις και δεν θα είναι τόσο δύσκολο. Θα βρεις εμπόδια στο δρόμο σου, μπορεί να μην μπορεί να φάει όταν θέλει, ή να χάσει δραστηριότητες ή κάποιες μέρες σχολείο, όμως σίγουρα θα βρεθούν λύσεις και θα έχεις όλες τις ευκαιρίες να κάνεις και να ζήσεις όσα θες. Θα υπάρξουν άνθρωποι που θα σε βοηθήσουνε, γιατροί, νοσοκόμοι, φίλοι, οικογένεια και θα κερδίσεις αγάπη και εμπιστοσύνη από τους γύρω σου.»

Πώς είναι να ζεις με διαβήτη; Τι κάνεις κάθε μέρα που άλλα παιδιά δεν χρειάζεται να κάνουν;

«Κάθε μέρα μετράω το σάκχαρό μου. Το πρωί πρώτα αυτό, μετά πρωινό. Κάθε φορά που τρώω κάνω ινσουλίνη. Πριν παίξω ή τρέξω κοιτάω αν είμαι χαμηλά. Ζυγίζω το φαγητό μου αλλά ξέρω να μετράω ποσότητες και χωρίς την ζυγαριά, με το μάτι. Μερικές φορές πρέπει να περιμένω για να φάω ενώ πεινάω, και άλλες πρέπει να φάω ενώ δεν πεινάω.»

Τι σε δυσκολεύει και τι είναι βαρετό;

«Με δυσκολεύει όταν όλοι τρώνε γρήγορα κι εγώ πρέπει να περιμένω. Και στα πάρτι όταν οι άλλοι τρώνε πολύ και εγώ πρέπει να προσέχω. Ή όταν το σάκχαρο είναι χαμηλό και εγώ θέλω να τρέξω, πρέπει να πιω χυμό και να περιμένω.»

Τι σε κάνει να χαμογελάς ξανά όταν νιώθεις κουρασμένη;

«Οι γονείς, ο σκύλος μου και ο γάτος μου, η γιαγιά μου με τα αστεία της και οι φίλες μου που μιλάμε στο τηλέφωνο και ξεχνιέμαι.»

Θυμάσαι όταν σου είπαν ότι πρέπει να μην τρως πολλά γλυκά; Τι σου έλειψε περισσότερο;

«Ναι ,αλλά είπα ότι κανείς δεν πρέπει να τρώει πάρα πολλά γλυκά. Εμένα πιο πολύ μου έλειψαν τα τηγανητά, όπως κεφτέδες και πατάτες και να μην τα ζυγίζω.»

Αν είχες την Υπουργό Παιδείας απέναντί σου, τι θα της ζητούσες;

«Θα της έλεγα να βάλει σε ΚΑΘΕ σχολείο σχολικό νοσηλευτή και να έχει το σχολείο πράγματα για τα παιδιά με διαβήτη. Για να μην αγχωνόμαστε!»

Τι σε κάνει να νιώθεις δυνατή;

«Η όρεξη για παιχνίδι, η ιππασία και τα άλογα, ο σύγχρονος χορός και όλα τα ζώα! Όταν κάνω αυτά, νιώθω ότι μπορώ όλα.»

Τι θα έλεγες σε ένα άλλο παιδί που μόλις έμαθε ότι έχει διαβήτη;

«Να μην αγχώνεται και να ξέρει ότι θα το συνηθίσει σε όλη τη διάρκεια της ζωής του και θα τα καταφέρει να κάνει όλα όσα αγαπά. Ότι είναι σημαντικό να προσέχει και να εκπαιδευτεί σωστά, να τηρεί τους κανόνες, να έχει υπομονή και πίστη στην καρδιά του, γιατί θα είναι πάντα κομμάτι της ζωής του, ακόμα και όταν βρεθεί η θεραπεία.»

Παιδικός διαβήτης - Η διατροφή ως σύμμαχος

Επικοινωνήσαμε με τη Δρ. Τόνια Καραγιάννη, Διαιτολόγο-Διατροφολόγο Ph.D., M.Sc., Διδάκτορα του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, η οποία επιβεβαιώνει ότι «τα τελευταία χρόνια παρατηρείται μια σαφής αύξηση στα περιστατικά σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 σε παιδιά στην Ελλάδα, με ετήσια άνοδο που υπολογίζεται γύρω στο 5%». Όπως σημειώνει, πρόκειται για έναν αυτοάνοσο μηχανισμό, κατά τον οποίο το σώμα στρέφεται ενάντια στα ίδια του τα κύτταρα — τα β-κύτταρα του παγκρέατος που παράγουν ινσουλίνη. «Το αποτέλεσμα είναι η πλήρης εξάρτηση του παιδιού από την εξωγενή ινσουλίνη, ώστε να διατηρείται το σάκχαρο σε φυσιολογικά επίπεδα», εξηγεί.

Η ίδια τονίζει πως, παρά τις δυσκολίες, η διατροφή μπορεί να αποτελέσει ισχυρό εργαλείο διαχείρισης και όχι περιορισμού: «Τα παιδιά και οι έφηβοι με διαβήτη τύπου 1 έχουν τις ίδιες διατροφικές ανάγκες με τους συνομηλίκους τους. Στόχος δεν είναι μια “ειδική δίαιτα”, αλλά η εκπαίδευση — να μάθουν να τρώνε ισορροπημένα, να υπολογίζουν σωστά τους υδατάνθρακες και να προσαρμόζουν ανάλογα τη δόση ινσουλίνης». Οι κατευθυντήριες οδηγίες της Διεθνούς Εταιρείας Παιδιατρικού και Εφηβικού Διαβήτη (ISPAD) προτείνουν η ημερήσια πρόσληψη να αποτελείται κατά 45-50% από υδατάνθρακες, 30-35% από λίπος και 15-20% από πρωτεΐνες — με έμφαση στη Μεσογειακή διατροφή και στα τρόφιμα χαμηλού γλυκαιμικού δείκτη.

«Η διατροφική εκπαίδευση είναι εξίσου σημαντική με τη φαρμακευτική αγωγή», σημειώνει η Δρ. Καραγιάννη. Η κατανόηση της περιεκτικότητας των τροφών σε υδατάνθρακες, ο τρόπος μαγειρέματος, η φυσική δραστηριότητα και η ψυχολογική υποστήριξη παίζουν καθοριστικό ρόλο στην καθημερινότητα του παιδιού και της οικογένειας. «Κάθε παιδί και κάθε οικογένεια χρειάζονται εξατομικευμένη καθοδήγηση. Η σωστή ενημέρωση και η συνεργασία όλων — γιατρού, διαιτολόγου, νοσηλευτή και ψυχολόγου — μπορούν να μετατρέψουν τον διαβήτη από εμπόδιο σε μια διαχειρίσιμη πραγματικότητα ζωής», καταλήγει.

Η άποψη της εκπαιδευτικού - Οι μαθητές με χρόνιες παθήσεις θέλουν αυτά που δικαιούνται

Η κυρία Ευαγγελία Τόλη, εκπαιδευτικός και μαμά, η ίδια και ο γιος της ζουν με σακχαρώδη διαβήτη. Μας μίλησε για τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με διαβήτη στο σχολείο και για την ανάγκη ουσιαστικής στήριξης από το σχολικό περιβάλλον.

Πώς βιώνουν τα παιδιά με διαβήτη την καθημερινότητά τους στο σχολείο;

«Τα παιδιά με διαβήτη προσπαθούν να ζήσουν στο σχολείο με όσο το δυνατόν περισσότερη κανονικότητα, όμως η καθημερινότητά τους είναι γεμάτη μικρές και μεγάλες προκλήσεις. Χρειάζονται να μετρούν το σάκχαρό τους, να κάνουν ενέσεις ινσουλίνης, να προσέχουν τη διατροφή τους — και όλα αυτά μέσα στο περιβάλλον μιας τάξης που δεν είναι πάντα προετοιμασμένη να τα στηρίξει.

Δυστυχώς, στα σχολεία απουσιάζει μια καθολική υποστήριξη για θέματα ειδικής αγωγής και παθήσεων. Ο σχολικός νοσηλευτής, όπου υπάρχει, συχνά δεν επαρκεί. Κάποιες φορές χρειάζεται και ψυχολογική υποστήριξη, ειδικά για παιδιά στην εφηβεία, που βιώνουν την ασθένεια πιο έντονα συναισθηματικά. Θα έπρεπε να υπάρχει ειδικό επιστημονικό προσωπικό που να μπορεί να σχεδιάζει προγράμματα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για όλη τη μαθητική κοινότητα.

Θυμάμαι χαρακτηριστικά μια μαθήτρια που μου είχε πει πως συμμαθήτριές της «αποστρέφονταν» να τη βλέπουν να κάνει την ένεσή της, γιατί "τις αηδίαζε". Η ινσουλίνη όμως δεν ζητά άδεια· πρέπει να γίνει εκείνη τη στιγμή. Κι ακόμη κι όταν υπάρχει καλή πρόθεση, ακούγονται αστοχίες όπως: "Εσύ δεν μπορείς να το φας αυτό". Αυτά τα μικρά σχόλια πληγώνουν. Οι αποκλεισμοί, ακόμη και το 2025, υπάρχουν. Κακά τα ψέματα με το διαβήτη χάνεται μεγάλο μέρος της παιδικής ανεμελιάς.»

Τι είδους υποστήριξη υπάρχει για αυτά τα παιδιά σήμερα;

«Η αλήθεια είναι ότι η υποστήριξη είναι αποσπασματική. Οι σχολικοί νοσηλευτές είναι πολύτιμοι, αλλά λίγοι και πλέον μπορεί να μοιράζονται ανάμεσα σε σχολεία. Συχνά καλούνται να αποφασίσουν ποιο παιδί θα συνοδεύσουν σε μια εκδρομή ή πώς θα καλύψουν δύο σχολεία την ίδια μέρα. Υπάρχουν περιπτώσεις όπου ιδιωτικά νηπιαγωγεία αρνήθηκαν να δεχτούν παιδί με διαβήτη, κι αυτό δείχνει πόσο δρόμο έχουμε ακόμη.

Η διαδικασία για την έγκριση σχολικού νοσηλευτή είναι γραφειοκρατικά εξαντλητική — κάθε χρόνο απαιτούνται νέες γνωματεύσεις, και μια λάθος λέξη ή υπογραφή μπορεί να κόψει την έγκριση. Στις απομακρυσμένες περιοχές, οι γονείς βρίσκονται καθημερινά στα κάγκελα σχολείων, για να παρέμβουν σε υπογλυκαιμίες ή υπεργλυκαιμίες. Σκεφτείτε τι αίσθημα δημιουργεί και στο παιδί αυτό .

Οι νοσηλευτές κάνουν ό,τι μπορούν, συχνά με ατομική ευθύνη και προσωπικό ενδιαφέρον, όμως θα έπρεπε να υπάρχει και εκπαίδευση και προετοιμασία πριν αναλάβουν ένα παιδί με διαβήτη. Ο ρόλος τους δεν είναι μόνο φροντιστικός, αλλά και προληπτικός — θα μπορούσαν να εντοπίζουν νωρίς συμπτώματα και να ενημερώνουν τις οικογένειες.»

Πόσο καλά είναι προετοιμασμένα τα παιδιά στο σπίτι για να διαχειριστούν τον διαβήτη τους στο σχολείο;

«Τα περισσότερα παιδιά εκπαιδεύονται στο σπίτι με αγάπη και φροντίδα. Μαθαίνουν από μικρά να είναι υπεύθυνα, να μετρούν το σάκχαρό τους, να υπολογίζουν τους υδατάνθρακες, να διαχειρίζονται κρίσεις. Όμως, όσο καλά κι αν είναι προετοιμασμένα, δεν γίνεται να σηκώνουν μόνα τους το βάρος μιας χρόνιας πάθησης μέσα στο σχολείο.

Τα παιδιά απορροφούν το άγχος των γονιών τους, ειδικά όταν βγαίνουν αποφάσεις που μειώνουν αναλώσιμα — όπως αισθητήρες ή ταινίες μέτρησης — ή όταν δεν τοποθετείται σχολικός νοσηλευτής κάνοντας την καθημερινότητα ακόμη πιο δύσκολη. Δεν είναι μόνο οι μετρήσεις και τα επεισόδια υπεργλυκαιμίας ή υπογλυκαιμίας είναι και η γραφειοκρατική διαχείριση του διαβήτη. Η εμπειρία των ΚΕΠΑ, για παράδειγμα, είναι πολλές φορές επώδυνη, με διαδικασίες καθόλου φιλικές για τα παιδιά. Χρειάζεται ένας φορέας προσαρμοσμένος στις παιδικές ηλικίες.

Ένα παιδί που διαγιγνώσκεται ξαφνικά, μετά από ένα επεισόδιο, ζει ένα σοκ. Πρέπει να επανασυστηθεί στο σχολείο και στην κοινωνία, σχεδόν από την αρχή. Και αυτό δεν είναι καθόλου εύκολο, ειδικά όταν λείπει ο σχολικός νοσηλευτής και ο μόνιμος ψυχολόγος.»

Οι νοσηλευτές στα σχολεία επαρκούν για την υποστήριξη των παιδιών με διαβήτη; Πόσο συχνά αναλαμβάνουν οι ίδιοι να κάνουν ενέσεις;

«Στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν επαρκούν. Οι σχολικοί νοσηλευτές αναλαμβάνουν παιδιά με διαφορετικές ανάγκες. Είναι άνθρωποι με υψηλό αίσθημα ευθύνης, που παλεύουν καθημερινά να τα προλάβουν όλα. Ναι, αναλαμβάνουν συχνά να κάνουν τις ενέσεις ή να βοηθήσουν στις αντλίες ή στους αισθητήρες — αλλά δεν είναι μόνο αυτό το ζήτημα.

Το πρόβλημα είναι ότι δεν υπάρχει συνέχεια και σταθερότητα. Οι περισσότεροι είναι αναπληρωτές και αλλάζουν κάθε χρόνο. Αυτό σημαίνει πως το παιδί, μόλις έχει δημιουργήσει δεσμό εμπιστοσύνης, πρέπει να ξεκινήσει ξανά από την αρχή.

Ο γιος μου φέτος μου είπε: «Είμαι χαρούμενος που έχω την ίδια νοσηλεύτρια με πέρσι, γιατί δε χρειάζεται πάλι να τη μαθαίνω και να με μαθαίνει». Τα παιδιά έχουν ανάγκη από σταθερά σημεία αναφοράς. Δεν είναι απλώς θέμα ιατρικό, αλλά και ψυχολογικό. Και φυσικά θα πρέπει να έχουν περισσότερη στήριξη και οι ίδιοι σε θέματα επιμόρφωσης της διαχείρισης διαβήτη , τεχνολογίας και ψυχολογικής διαχείρισης του μαθητή και της οικογένειας αλλά και την ενημέρωση σε εκπαιδευτικούς και μαθητές.»

Τα παιδιά με διαβήτη μπορούν να ζουν μια κανονικότητα στο σχολείο ή παρατηρείται κάποιος αποκλεισμός;

«Θεωρητικά, μπορούν. Πρακτικά, όμως, υπάρχουν ακόμα αποκλεισμοί — μερικές φορές αόρατοι, άλλες πολύ ορατοί. Ένα πάρτι, ένα κέρασμα στην τάξη, ένα σχόλιο ή μια παρεξήγηση μπορεί να πληγώσουν βαθιά. Χρειάζεται ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σε όλη τη σχολική κοινότητα, ώστε να κατανοήσει τι σημαίνει διαβήτης και πώς ζει ένα παιδί με αυτόν.

Ο τρόπος που υλοποιούνται τα διατροφικά προγράμματα, π.χ. μέσω Εργαστηρίων Δεξιοτήτων, συχνά εστιάζει περισσότερο στο «φαίνεσθαι» παρά στην ουσία. Αντί για θεωρητικά μαθήματα, θα έπρεπε να γίνονται βιωματικές δράσεις με συμμετοχή ειδικών — νοσηλευτών, ψυχολόγων, γονιών — για να μάθουν τα παιδιά να σέβονται και να στηρίζουν το διαφορετικό.

Ο διαβήτης δεν είναι εμπόδιο για τη ζωή το 2025· εμπόδιο είναι οι ελλείψεις του συστήματος. Δεν είναι ο διαβήτης που δεν επιτρέπει σε ένα παιδί να συμβιβαστεί — είναι το ότι, τη στιγμή που αρχίζει να προσαρμόζεται, το ίδιο το σύστημα το φθείρει με γραφειοκρατία, αστάθεια και ανισότητες. Παρ’ όλα αυτά, υπάρχει τεράστια πρόοδος στην τεχνολογία και μεγάλη ευγνωμοσύνη γι’ αυτό. Το ζητούμενο τώρα είναι να γίνει και η πρόσβαση πιο ανθρώπινη, πιο σταθερή και πιο δίκαιη για όλα τα παιδιά.»

Η άποψη της παιδίατρου - Το διαβητικό παιδί

Επικοινωνήσαμε με την παιδίατρο Δρ. Αρετή Μανιώτη, η οποία μας ενημέρωσε σχετικά με τα συμπτώματα, τη διαχείριση και την πρόληψη του παιδικού διαβήτη.

Πώς αναγνωρίζεται έγκαιρα ο παιδικός διαβήτης;

«Ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 εμφανίζεται αιφνίδια. Η έγκαιρη διάγνωση γίνεται με μέτρηση σακχάρου στο αίμα όταν το παιδί παρουσιάζει ύποπτα συμπτώματα. Αν το σάκχαρο είναι >126 mg/dl σε νηστεία ή >200 mg/dl σε τυχαία μέτρηση (με παρουσία συμπτωμάτων όπως πολυουρία ή πολυδιψία), τότε υπάρχει ισχυρή ένδειξη διαβήτη και χρειάζεται άμεση αξιολόγηση.»

Ποια σημάδια δεν πρέπει να αγνοούν οι γονείς;

«Οι γονείς δεν πρέπει να αγνοούν σημάδια όπως έντονη δίψα, συχνουρία, ξαφνική απώλεια βάρους, αυξημένη πείνα, κόπωση και αλλαγές στη διάθεση ή στη συμπεριφορά του παιδιού. Αυτά υποδηλώνουν ότι το σώμα δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει τη γλυκόζη για ενέργεια λόγω έλλειψης ινσουλίνης. Σε πιο προχωρημένα στάδια μπορεί να εμφανιστούν εμετοί, κοιλιακός πόνος και ταχύπνοια, που αποτελούν ενδείξεις επικίνδυνης διαβητικής κετοξέωσης και απαιτούν άμεση ιατρική αξιολόγηση.»

Προληπτικά τσεκ-απ, κετοξέωση και επείγουσες καταστάσεις.

«Δεν υπάρχει ακόμη καθολικός προληπτικός έλεγχος για τα παιδιά, εκτός αν υπάρχει ισχυρό οικογενειακό ιστορικό διαβήτη τύπου 1. Σε αυτές τις περιπτώσεις, μπορεί να γίνει έλεγχος για αυτοαντισώματα (anti-GAD, IA2, ZnT8, IAA) που δείχνουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης. Η διαβητική κετοξέωση είναι επείγουσα επιπλοκή με έντονη αφυδάτωση, ταχύπνοια, κοιλιακό άλγος, εμέτους και λήθαργο, και απαιτεί άμεση εισαγωγή σε νοσοκομείο για ενδοφλέβια ινσουλίνη και υγρά.»

Συμβουλές για την καθημερινή διαχείριση στο σπίτι.

«Η σωστή εκπαίδευση της οικογένειας στη μέτρηση σακχάρου, η τακτική και ακριβής χορήγηση ινσουλίνης, η ισορροπημένη διατροφή και η καθημερινή σωματική δραστηριότητα είναι θεμελιώδεις. Η σταθερότητα στη ρουτίνα και η αποφυγή παραλείψεων είναι το «κλειδί» για μια φυσιολογική, δραστήρια και ασφαλή ζωή του παιδιού.»