Η διάγνωση της κόρης μου άλλαξε τον τρόπο που βλέπω τον κόσμο (και τις προσδοκίες που έχω από αυτόν)

Όταν η κόρη μου διαγνώστηκε με μια σπάνια εγκεφαλική πάθηση που ονομάζεται πολυμικρογυρία (polymicrogyria ή PMG)*, έκανα αυτό που πιστεύω ότι θα έκαναν πολλές μαμάδες στη θέση μου: ξεκίνησα ενδελεχή έρευνα. Ένιωθα πιο ασφαλής όταν ήμουν απασχολημένη, παρά όταν καθόμουν και αντιμετώπιζα τον φόβο που πραγματικά ένιωθα. Έφτιαξα πίνακες Excel. Βρήκα ειδικούς. Έμαθα για θεραπείες που ποτέ δεν είχα ξανακούσει. Άκουσα κάθε συμβουλή που μπορούσα να βρω και προσπάθησα να την ακολουθήσω.

Αυτό που δεν μου πέρασε από το μυαλό, ήταν να ανησυχήσω για το πώς θα της φερόταν ο κόσμος. Την ξέραμε ως τη ξεκαρδιστική, περίεργη, γλυκιά μας Junie. Αυτή ήταν ολόκληρη η ταυτότητά της για εμένα. Δεν μου πέρασε από το μυαλό ότι οι άλλοι ίσως δεν θα έβλεπαν αυτό που βλέπαμε εμείς.

Το συγκινητικό γράμμα μιας μαμάς σε όλους αυτούς που κρίνουν το παιδί της

Αλλά αυτή η συνειδητοποίηση ήρθε πολύ γρήγορα.

Ίσως ήταν το πόσο συχνά οι άνθρωποι ρωτούσαν γιατί δεν μπορούσε να μιλήσει. Ίσως ήταν μια καλοπροαίρετη δασκάλα που μου έλεγε ότι δεν σχετιζόταν με τα άλλα παιδιά με «κατάλληλο για την ηλικία της» τρόπο.

Τότε ήταν που συνειδητοποίησα πως δεν θα χρειαζόταν μόνο να διαχειριστεί τη διαφορετικότητά της λόγω ασθένειας, αλλά να το κάνει σε έναν κόσμο που δεν είχε φτιαχτεί για εκείνη.

Και αυτό ήταν πολύ δύσκολο να το αποδεχτώ. Ακόμα είναι.

Γιατί μόλις ανοίξει αυτή η πόρτα, δεν μπορείς να την ξανακλείσεις. Τα αναπτυξιακά ορόσημα που συνοδεύονται από επιφυλάξεις. Το συναίσθημα ότι πρέπει να «εξηγήσεις» το παιδί σου σε κάθε νέο άτομο. Το άγχος πριν από ένα παιχνίδι με φίλους ή μια επίσκεψη σε εστιατόριο, ότι μπορεί να μην πάει καλά. Άρχισα να αναρωτιέμαι: θα είναι έτσι για πάντα; Κάθε τάξη, κάθε πάρτι γενεθλίων, κάθε παιδική χαρά θα είναι μια υπενθύμιση ότι δεν "χωράει" σε αυτό που οι άλλοι θεωρούν "τυπικό";

Και ειλικρινά, η κόρη μου έχει χαμηλές υποστηρικτικές ανάγκες. Ίσως να μη καταλάβετε καν ότι είναι νευροδιαφορετική όταν τη γνωρίσετε. Εκτός από την καθυστέρηση στην ομιλία και κάποιες δυσκολίες σε επίπεδο συμπεριφοράς, φαίνεται αρκετά «τυπική».

Ήξερα ότι δεν είμαστε μόνοι. Είχα γνωρίσει τόσες οικογένειες μέσα από τις θεραπευτικές ομάδες μας. Γονείς, αδέρφια, παππούδες και γιαγιάδες, όλοι προσπαθώντας να βρουν άκρη σε αυτό το θολό τοπίο. Παίρναμε αποφάσεις που ένιωθαν μεγαλύτερες από εμάς - για χειρουργεία, σχολικές επιλογές, θεραπείες - που ήταν και σχολαστικά μελετημένες αλλά ταυτόχρονα έμοιαζαν με εικασίες. Με καταστάσεις όπως η PMG και πολλές μορφές νευροδιαφορετικότητας, δεν παίρνεις πάντα μια ξεκάθαρη πρόγνωση. Κάνεις το καλύτερο που μπορείς με τις πληροφορίες που έχεις και προσπαθείς να κρατήσεις τα υπόλοιπα "χαλαρά".

Είναι μια αδύνατη ισορροπία: να κάνεις ό,τι μπορείς για να υποστηρίξεις το παιδί σου, χωρίς όμως να το υπερφορτώσεις, να το αγχώσεις ή να το κάνεις να νιώσει σαν ένα «έργο υπό εξέλιξη». Θες να έχει τις καλύτερες ευκαιρίες. Αλλά θες και να έχει παιδική ηλικία. Και σίγουρα δε θες να αισθάνεται ότι κάτι δεν πάει καλά. Είναι εξαντλητικό. Τα ραντεβού, οι αξιολογήσεις, οι εβδομαδιαίες συνεδρίες. Όλα γίνονται ένας κύκλος του «τι δεν μπορεί ακόμα να κάνει» ή «σε τι δουλεύουμε ακόμα».

Και μέσα σε όλα αυτά, άρχισα να παρατηρώ κάτι άλλο: πόση χαρά και γιορτή υπάρχει στην κοινότητά μας. Οι θεραπευτές που πανηγύριζαν κάθε μικρό βήμα σαν να ήταν θαύμα. Οι γονείς που παρατηρούσαν την πιο μικρή πρόοδο και τη μοιράζονταν σαν κουτσομπολιό. Είδα μια κοινότητα γεμάτη αγάπη, χιούμορ, ανθεκτικότητα και δύναμη.

Και σκέφτηκα: πού είναι το κίνημα υπερηφάνειας για αυτήν την κοινότητα; Πού είναι τα μηνύματα που λένε: δεν χρειάζεται ν' αλλάξεις για να αξίζεις; Όχι απλώς περισσότερες ομάδες στήριξης. Όχι απλώς καλύτερες υπηρεσίες (αν και αυτές επίσης χρειάζονται). Αλλά μια πολιτισμική αλλαγή. Μια αλλαγή στην ορατότητα. Ένας τρόπος να πούμε: υπάρχουμε, μετράμε, λάμπουμε.

Το κρατούσα μέσα μου για καιρό, γιατί το να είσαι μαμά τριών παιδιών είναι δουλειά πλήρους απασχόλησης. Ήμουν επιχειρηματίας παλιά. Έχτισα την εταιρεία μου για πάνω από 15 χρόνια και αποχώρησα σκόπιμα για να είμαι στο σπίτι με τα παιδιά. Θα μπορούσα άραγε να το κάνω ξανά; Και είχα καν το δικαίωμα να το κάνω; Δεν είμαι νευροδιαφορετική. Αλλά είμαι μια μαμά που θέλει κάτι καλύτερο για το παιδί της. Και αν θέλω η κόρη μου να μεγαλώσει σε έναν κόσμο όπου θα νιώθει ορατή και ασφαλής, ίσως ένα κομμάτι αυτής της δουλειάς είναι δικό μου.

Η ανθεκτικότητα είναι το πιο σημαντικό μάθημα ζωής που μπορούμε να διδάξουμε στα παιδιά μας

(...) Δεν με νοιάζει πια ένας προκαθορισμένος δρόμος. Θέλω να βοηθήσω κάθε παιδί να χαράξει το δικό του μονοπάτι, με βάση τις δικές του δυνάμεις και τα δικά του πάθη. Θέλω να βρίσκονται σε καταστάσεις όπου μπορούν να είναι πραγματικά ο εαυτός τους, και βελτιώνομαι στο να καταλαβαίνω πώς χρειάζεται να υποστηρίζεται το καθένα.

Είναι ακόμα δύσκολο μερικές φορές. Ακόμα έχω στιγμές στην παιδική χαρά ή σε σχολικές συναντήσεις που νιώθω το τσίμπημα του πόσο διαφορετική είναι η δική μας εμπειρία από των περισσότερων οικογενειών. Αλλά νιώθω και κάτι άλλο: σκοπό.

Είναι πλέον πιο ξεκάθαρο από ποτέ πως αυτό που θέλω για τα παιδιά μου είναι να έχουν ανθεκτικότητα αλλά να αισθάνονται και υπερηφάνεια.

Είναι καλό για τα παιδιά να νιώθουν άβολα μερικές φορές

^{*Η πολυμικρογυρία (polymicrogyria ή PMG) είναι μια σπάνια συγγενής (εκ γενετής) διαταραχή του εγκεφάλου, που αφορά τη δομή του εγκεφαλικού φλοιού – δηλαδή του εξωτερικού στρώματος του εγκεφάλου, που είναι υπεύθυνος για λειτουργίες όπως η κίνηση, η ομιλία, η σκέψη και η αίσθηση. Τα συμπτώματα ποικίλουν ανάλογα με το πού βρίσκεται η βλάβη στον εγκέφαλο και πόσο εκτεταμένη είναι: Καθυστέρηση στην ανάπτυξη (ομιλία, κίνηση, μάθηση), δυσκολίες λόγου ή αδυναμία ομιλίας, επιληπτικές κρίσεις (αρκετά συχνές), μυϊκή αδυναμία ή δυσκαμψία (π.χ. ημιπληγία ή τετραπληγία), νοητική υστέρηση (σε ορισμένες περιπτώσεις)}