Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Παρακολουθώντας το παρακάτω βίντεο πήραμε μόνο μια ιδέα για το τι «τραβάει» αυτό το κακόμοιρο κορίτσι σε καθημερινή βάση. Δεν μπορούμε καν να διανοηθούμε μέχρι σε ποιο βαθμό πονάει λόγω της σπάνιας ασθένειας που πάσχει.

Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa) και πρόκειται για μια επώδυνη γενετική δερματολογική ασθένεια που διαχωρίζει τις στιβάδες του δέρματος του σώματος από την εσωτερική του επιφάνεια, σχηματίζοντας φουσκάλες από οποιαδήποτε επαφή. Δεδομένου ότι μόνο ένα στα 18.000 παιδιά που γεννιούνται, πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μπορεί να χαρακτηριστεί ως σπάνια νόσος.

Το κορίτσι που πρωταγωνιστεί σε αυτό το βίντεο ονομάζεται Σοχάνα Κόλινς  και είναι 12 ετών. Σύμφωνα με την Mayo Clinic για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση, δεν υπάρχει θεραπεία. Δείτε στο παρακάτω βίντεο την ιστορία της, αλλά και με ποιο τρόπο αρκετοί διάσημοι προσπαθούν να τη βοηθήσουν!

23.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Μαγιό Μπικίνι Tropical Sunuva
14.95 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Djeco βρεφικό ξύλινο βιβλίο ελεφαντάκι
49.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Zoggs Στολή κολύμβησης ''Zoggy'' μπλε 1-2 ΕΤΩΝ
49.90 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Ludi Βρεφική τέντα μωρού με πισίνα
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Εγκυμοσύνη και εργασιακό περιβάλλον: Τι να προσέχετε

Εγκυμοσύνη και εργασιακό περιβάλλον: Τι να προσέχετε

Mάθατε πρόσφατα ότι είστε έγκυος και ανησυχείτε για το πως να συνεχίσετε…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
3 επιλογές για να ξεγελάσετε τη λιγούρα σας για γλυκό

3 επιλογές για να ξεγελάσετε τη λιγούρα σας για γλυκό

Κάπως έτσι δε θα μετράτε πλέον ούτε παγωτά, ούτε και θερμίδες.
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
4 λανθασμένες αντιλήψεις που είχα προτού κάνω παιδιά!

4 λανθασμένες αντιλήψεις που είχα προτού κάνω παιδιά!

Αγαπημένε single ή απλά childless εαυτέ μου τα κάναμε «σαλάτα»
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Βοηθώντας το παιδί σας να μάθει να μιλάει

Βοηθώντας το παιδί σας να μάθει να μιλάει

Η ομιλία είναι μία από τις πιο σημαντικές διανοητικές ικανότητες που θα κατακτήσει…
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Τα πάντα για τον Αυτισμό

× Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies