Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Παρακολουθώντας το παρακάτω βίντεο πήραμε μόνο μια ιδέα για το τι «τραβάει» αυτό το κακόμοιρο κορίτσι σε καθημερινή βάση. Δεν μπορούμε καν να διανοηθούμε μέχρι σε ποιο βαθμό πονάει λόγω της σπάνιας ασθένειας που πάσχει.

Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa) και πρόκειται για μια επώδυνη γενετική δερματολογική ασθένεια που διαχωρίζει τις στιβάδες του δέρματος του σώματος από την εσωτερική του επιφάνεια, σχηματίζοντας φουσκάλες από οποιαδήποτε επαφή. Δεδομένου ότι μόνο ένα στα 18.000 παιδιά που γεννιούνται, πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μπορεί να χαρακτηριστεί ως σπάνια νόσος.

Το κορίτσι που πρωταγωνιστεί σε αυτό το βίντεο ονομάζεται Σοχάνα Κόλινς  και είναι 12 ετών. Σύμφωνα με την Mayo Clinic για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση, δεν υπάρχει θεραπεία. Δείτε στο παρακάτω βίντεο την ιστορία της, αλλά και με ποιο τρόπο αρκετοί διάσημοι προσπαθούν να τη βοηθήσουν!

22.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
ΠΑΙΔΙΚΕΣ ΣΑΓΙΟΝΑΡΕΣ HAVAIANAS
49.95 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Δερμάτινα Πέδιλα Seawee Navy
23.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Μαγιό Μπικίνι Friendship Sunuva
7.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Μαγιό Μαΐμουδάκια Vegotex για αγόρι
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Το κόλπο με τα λαστιχάκια των μαλλιών, για να μη βάζετε τις φωνές στα παιδιά

Το κόλπο με τα λαστιχάκια των μαλλιών, για να μη βάζετε τις φωνές στα παιδιά

Χάνετε συχνά την ψυχραιμία σας και φωνάζετε στα παιδιά; Ιδού το μυστικό…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Νεύρα στην εγκυμοσύνη: 10 τρόποι για να τα καταπολεμήσετε και να χαλαρώσετε

Νεύρα στην εγκυμοσύνη: 10 τρόποι για να τα καταπολεμήσετε και να χαλαρώσετε

Νεύρα, στρες, συναισθηματικές διακυμάνσεις είναι συχνά ως φαινόμενα στη διάρκεια της εγκυμοσύνης.
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Meghan Markle: Τα δάκρυα της μητέρας της στον γάμο, μας ράγισαν την καρδιά

Meghan Markle: Τα δάκρυα της μητέρας της στον γάμο, μας ράγισαν την καρδιά

Η Doria Ragland θυμίζει τις δικές μας μαμάδες και μετά τον πριγκιπικό…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Αφράτα μπιφτέκια τόνου - Τα καλύτερα που θα έχετε φάει

Αφράτα μπιφτέκια τόνου - Τα καλύτερα που θα έχετε φάει

Έχετε δοκιμάσει μπιφτέκια τόνου;
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Τα πάντα για τον Αυτισμό

× Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies
Με τη χρήση αυτού του ιστότοπου, αποδέχεστε τους Όρους Χρήσης