Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Παρακολουθώντας το παρακάτω βίντεο πήραμε μόνο μια ιδέα για το τι «τραβάει» αυτό το κακόμοιρο κορίτσι σε καθημερινή βάση. Δεν μπορούμε καν να διανοηθούμε μέχρι σε ποιο βαθμό πονάει λόγω της σπάνιας ασθένειας που πάσχει.

Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa) και πρόκειται για μια επώδυνη γενετική δερματολογική ασθένεια που διαχωρίζει τις στιβάδες του δέρματος του σώματος από την εσωτερική του επιφάνεια, σχηματίζοντας φουσκάλες από οποιαδήποτε επαφή. Δεδομένου ότι μόνο ένα στα 18.000 παιδιά που γεννιούνται, πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μπορεί να χαρακτηριστεί ως σπάνια νόσος.

Το κορίτσι που πρωταγωνιστεί σε αυτό το βίντεο ονομάζεται Σοχάνα Κόλινς  και είναι 12 ετών. Σύμφωνα με την Mayo Clinic για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση, δεν υπάρχει θεραπεία. Δείτε στο παρακάτω βίντεο την ιστορία της, αλλά και με ποιο τρόπο αρκετοί διάσημοι προσπαθούν να τη βοηθήσουν!

35.40 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Busquets Σακίδιο πλάτης μιας θέσης Reverse
35.50 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Busquets Σακίδιο πλάτης μιας θέσης 'Garden'
32.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Busquets Τσάντα Ταχυδρόμου 'Coquette'
5.49 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Polo Κασετίνα Wallet-9 Σχέδια (9-37-006)
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Εγκυμοσύνη: Τι γεύονται τα μωρά στη μήτρα;

Εγκυμοσύνη: Τι γεύονται τα μωρά στη μήτρα;

Πώς αναπτύσσεται η αίσθηση της γεύσης στο έμβρυο, τι μπορεί να γευτεί…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Σνακ για το σχολείο: Τι επιλέγουν οι μαμάδες για το κολατσιό των παιδιών;

Σνακ για το σχολείο: Τι επιλέγουν οι μαμάδες για το κολατσιό των παιδιών;

Τέσσερις μαμάδες μας είπαν τις προτάσεις τους για υγιεινό κολατσιό των παιδιών.
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Despoina’s little stories: Για την Έλενα και τη Χριστίνα!

Despoina’s little stories: Για την Έλενα και τη Χριστίνα!

Γράμμα στις κόρες μου για τη νέα σχολική χρονιά.
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Άρνηση παιδιού να κάνει τα μαθήματα - Πώς πρέπει να αντιδράσουν οι γονείς

Άρνηση παιδιού να κάνει τα μαθήματα - Πώς πρέπει να αντιδράσουν οι γονείς

Τι να κάνετε όταν το παιδί δεν έχει καμία διάθεση να διαβάσει…
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Τα πάντα για τον Αυτισμό

©2012-2021 Mothersblog.gr - All rights reserved