Αναστασία Σταματέα: «Κανένα παιδί με καρκίνο δεν πρέπει να δίνει αυτή τη μάχη μόνο του»

Ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας παραμένει μια από τις πιο δύσκολες δοκιμασίες για μια οικογένεια.

Στην Ελλάδα, περίπου 300 παιδιά διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο, μετατρέποντας την καθημερινότητα οικογενειών σε μια απρόβλεπτη δοκιμασία. Πίσω όμως από τους αριθμούς υπάρχουν πρόσωπα, γονείς και παιδιά που καλούνται να διαχειριστούν τον φόβο, την αβεβαιότητα και μια νέα πραγματικότητα, βρίσκοντας μέσα τους δυνάμεις που συχνά δεν γνώριζαν ότι διαθέτουν.

Στη συνέντευξη που ακολουθεί, η πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων Παιδιών με Καρκίνο «Η Πίστη», Αναστασία Σταματέα, μιλά για την πραγματικότητα αυτής της διαδρομής: για τη σημασία της ειλικρινούς επικοινωνίας με τα παιδιά, για την ανάγκη σταθερής παρουσίας και φροντίδας, αλλά και για τη λιγότερο ορατή πλευρά της μάχης - την ψυχοκοινωνική στήριξη που παραμένει απαραίτητη ακόμη και μετά το τέλος της θεραπείας.

Μέσα από την εμπειρία της, αναδεικνύεται ένα μήνυμα ουσίας: ότι η ελπίδα δεν είναι αφηρημένη έννοια αλλά χτίζεται καθημερινά μέσα από σχέσεις, μικρές στιγμές και συλλογική ευθύνη.

Ερ. Ποιο είναι το μεγαλύτερο λάθος ή στερεότυπο που έχουμε ως κοινωνία για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας;

Α.Στ. Το μεγαλύτερο λάθος είναι ότι για πολλά χρόνια αντιμετωπίζαμε τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας ως ένα θέμα ταμπού, ως κάτι που ψιθυριζόταν με φόβο και σιωπή. Φως σε αυτό το σκοτάδι έριξε πρώτη η αείμνηστη Μαριάννα Βαρδινογιάννη, η οποία με το έργο και τη στάση ζωής της μίλησε ανοιχτά, στήριξε έμπρακτα και άλλαξε τον τρόπο που η κοινωνία βλέπει τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Ως γονείς, της είμαστε βαθιά ευγνώμονες. Σήμερα γνωρίζουμε ότι ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας δεν είναι μόνο μια τραγική είδηση, αλλά μια, δύσκολη μεν, συχνά θεραπεύσιμη διαδρομή. Στην Ελλάδα νοσούν κάθε χρόνο περίπου 300 παιδιά. Πίσω από αυτόν τον αριθμό υπάρχουν πρόσωπα, οικογένειες, μητέρες και πατέρες που παλεύουν καθημερινά και παιδιά με απίστευτη δύναμη ψυχής που μας διδάσκουν τι σημαίνει ελπίδα.

Ερ.Υπάρχει «σωστός» τρόπος να μιλήσουμε σε ένα παιδί για τον καρκίνο;

Α.Στ. Δεν υπάρχει ένας σωστός τρόπος. Κάθε παιδί είναι μοναδικό και χρειάζεται τον δικό του χρόνο και τον δικό του τρόπο. Αυτό που έχουμε μάθει είναι ότι τα παιδιά καταλαβαίνουν πολύ περισσότερα απ’ όσα νομίζουμε. Χρειάζονται ειλικρίνεια ειπωμένη με αγάπη, με λόγια απλά και καθαρά. Όταν νιώθουν ότι δεν τους κρύβουμε την αλήθεια, νιώθουν ασφάλεια. Και πάνω απ’ όλα χρειάζονται να ξέρουν ότι μπορούν να μιλήσουν, να φοβηθούν και να ρωτήσουν, χωρίς να νιώθουν βάρος.

Ερ. Τι χρειάζεται περισσότερο ένα παιδί που δίνει αυτή τη μάχη: φροντίδα, ειλικρίνεια ή ελπίδα;

Α.Στ. Χρειάζεται παρουσία. Να ξέρει ότι κάποιος είναι εκεί, κάθε μέρα, χωρίς όρους. Να νιώθει ότι δεν είναι μόνο του. Η αγκαλιά, το βλέμμα, η σταθερότητα, έχουν τεράστια δύναμη. Η φροντίδα, η ειλικρίνεια και η ελπίδα χτίζονται μέσα από μικρές καθημερινές στιγμές και μέσα από τη σχέση.

Ερ. Πώς μπορεί ένας γονιός να σταθεί “δυνατός” όταν στην πραγματικότητα φοβάται όσο ποτέ άλλοτε;

Α.Στ. Η δύναμη ενός γονιού δεν είναι η απουσία φόβου. Είναι το να συνεχίζει, ακόμη κι όταν φοβάται. Είναι οι στιγμές που λυγίζει, αλλά ξανασηκώνεται για το παιδί του. Το να ζητά βοήθεια, να μιλά, να μοιράζεται τον πόνο του, δεν είναι αδυναμία. Είναι πράξη αγάπης και βαθιάς ευθύνης.

Ερ. Τι είναι αυτό που οι γονείς μαθαίνουν για τη ζωή μόνο όταν βρεθούν αντιμέτωποι με την ασθένεια του παιδιού τους;

Α.Στ. Μαθαίνουν να ζουν στο τώρα. Μαθαίνουν ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο και ότι η ευτυχία κρύβεται στα πιο απλά πράγματα. Ένα χαμόγελο, μια καλή εξέταση, μια ήρεμη μέρα αποκτούν τεράστια αξία. Η ζωή απλοποιείται και τα ουσιώδη έρχονται μπροστά.

Ερ. Ποια ανάγκη των παιδιών ή των οικογενειών τους παραμένει αόρατη για το κράτος και την κοινωνία;

Η ανάγκη για ψυχοκοινωνική στήριξη σε βάθος χρόνου. Όταν τελειώνει η θεραπεία, πολλοί πιστεύουν ότι τελειώνει και η δυσκολία. Όμως, η εμπειρία αυτή αφήνει αποτύπωμα. Τα παιδιά και οι οικογένειες χρειάζονται στήριξη και μετά, με συνέπεια και κατανόηση.

Ερ. Πώς ορίζετε εσείς την ελπίδα, μετά από όλα όσα έχετε δει;

Α.Στ. Η ελπίδα, για εμάς, είναι πράξη καθημερινή. Είναι να μένεις, να αντέχεις, να μην εγκαταλείπεις. Είναι το χέρι που κρατιέται σφιχτά ακόμη και όταν δεν ξέρεις τι θα φέρει η επόμενη μέρα.

Ερ.Υπάρχουν στιγμές χαράς μέσα σε αυτή τη δύσκολη πραγματικότητα; Πώς γεννιούνται;

Α.Στ. Ναι, υπάρχουν. Και είναι πολύτιμες. Μπορεί να είναι ένα παιχνίδι στο διάδρομο, ένα γέλιο, μια αγκαλιά, μια καλή είδηση. Αυτές οι στιγμές είναι μικρά φώτα που μας κρατούν όρθιους.

Ερ. Τι ήταν αυτό που σας άλλαξε περισσότερο ως άνθρωπο μέσα από αυτή τη διαδρομή;

Α.Στ. Ένας γονιός που περνά την περιπέτεια του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας και βλέπει το παιδί του να βγαίνει ζωντανό, δεν επιστρέφει ποτέ στον ίδιο άνθρωπο που ήταν πριν. Αλλάζει βαθιά, σιωπηλά και για πάντα.

Αλλάζει ο τρόπος που νιώθει τον φόβο. Ο φόβος δεν φεύγει ποτέ εντελώς. Μεταμορφώνεται όμως σε επαγρύπνηση, σε ένστικτο προστασίας, σε μια ήσυχη δύναμη που συνυπάρχει με την ελπίδα. Ο γονιός μαθαίνει να προχωρά ακόμη κι όταν φοβάται.

Αλλάζει η έννοια της δύναμης. Η δύναμη δεν είναι πια η αντοχή ή ο έλεγχος, αλλά η ανιδιοτελής αγάπη. Είναι το να στέκεσαι όρθιος όταν λυγίζεις μέσα σου. Να χαμογελάς για το παιδί σου, ενώ φοβάσαι για τη ζωή του.

Και τέλος, αλλάζει η ευγνωμοσύνη. Δεν είναι πια μια λέξη· γίνεται τρόπος ύπαρξης. Ένα απλό πρωινό, ένα παιχνίδι, ένα σχολικό γέλιο αποκτούν ιερότητα. Ο γονιός κουβαλά μέσα του τη μνήμη του φόβου - και ακριβώς γι’ αυτό τιμά βαθύτερα το θαύμα της ζωής.

Η υγεία, η ανάσα του παιδιού, το “σήμερα” αποκτούν απόλυτη αξία. Ο γονιός μαθαίνει να ζει τη ζωή σε στιγμές, όχι σε σχέδια.

Ένας τέτοιος γονιός δεν ξεχνά ποτέ. Αλλά μαθαίνει να ζει με περισσότερη αγάπη, λιγότερο εγώ και μια αθόρυβη σοφία που γεννήθηκε εκεί όπου η ελπίδα νίκησε τον φόβο.

Ερ. Πώς μπορεί κάποιος να στηρίξει τον Σύλλογο «Η Πίστη»;

Α.Στ. Ο καθένας μπορεί να στηρίξει τον Σύλλογο Γονέων Παιδιών με Καρκίνο «Η Πίστη» με τρόπους απλούς αλλά βαθιά ουσιαστικούς. Μέσα από οικονομική ενίσχυση, εθελοντική προσφορά χρόνου και γνώσεων, συμμετοχή ή διοργάνωση φιλανθρωπικών δράσεων και εκδηλώσεων, αλλά και με τη διάδοση του έργου του συλλόγου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και στην καθημερινή μας ζωή, γινόμαστε όλοι κρίκοι της ίδιας αλυσίδας αλληλεγγύης. Παράλληλα, σημαντική είναι και η στήριξη μέσω συνεργασιών με επιχειρήσεις και φορείς που επιθυμούν να συνδέσουν την κοινωνική τους ευθύνη με έναν τόσο ευαίσθητο και ανθρώπινο σκοπό. Όσοι επιθυμούν να ενημερωθούν αναλυτικά για τους τρόπους προσφοράς, μπορούν να απευθυνθούν απευθείας στον σύλλογο «Η Πίστη» μέσω της επίσημης ιστοσελίδας (www.pisti.gr) και των κοινωνικών του δικτύων ή να επικοινωνήσουν με τα γραφεία του συλλόγου, ώστε η πρόθεσή τους να μετατραπεί σε έμπρακτη στήριξη για τα παιδιά και τις οικογένειες που δίνουν τη δική τους μάχη με τον καρκίνο.