Το μοναδικό κορίτσι στον κόσμο με την ασθένεια «Benjamin Button» (βίντεο)

Το μοναδικό κορίτσι στον κόσμο με την ασθένεια «Benjamin Button» (βίντεο)

Ένα μικρό κορίτσι από το Leicester είναι ο μόνος άνθρωπος στον κόσμο που έχει διαγνωστεί με την αρκετά σπάνια ασθένεια του «Benjamin Button».

Το μοναδικό κορίτσι στον κόσμο με την ασθένεια «Benjamin Button» (βίντεο)

Η Isla Kilpatrick-Screaton, 4 ετών, γεννήθηκε με ακρογναθική δυσπλασία (Μandibuloacral dysplasia), μια σπάνια ασθένεια και μάλιστα οι γιατροί της ανακάλυψαν ότι είναι η μόνη στον κόσμο με αυτή τη δυσπλασία.

Η ακρογναθική δυσπλασία (MAD) χαρακτηρίζεται από βραχυσωμία, κρανιοπροσωπικές και σκελετικές ανωμαλίες, καθυστέρηση της σύγκλεισης των πηγών του κρανίου, ακρο-οστεόλυση, δυσκαμψία των αρθρώσεων και στικτές δερματικές χρωστικές αλλοιώσεις. Οι εκδηλώσεις αυτές μπορεί να συνδέονται με λιποατροφία και ενίοτε προγηρία.

Η προγηρία, γνωστή και ως Σύνδρομο Hutchinson-Gilford (HGPS), πλήττει μόλις έναν ανά 4 εκ. ανθρώπους. Η ασθένεια συνεπάγεται ότι το σώμα γερνά με υπερβολικά γρήγορο ρυθμό και συνήθως εμποδίζει τη φυσιολογική εξέλιξη της ζωής.

Όπως αναφέρεται και στο βίντεο που θα δείτε, η ακρογναθική δυσπλασία στη δική της περίπτωση, προκαλεί πρόωρη γήρανση σημαντικών οργάνων όπως των νεφρών και της καρδιάς, κάνοντάς τη να μοιάζει πολύ μεγαλύτερη από την πραγματική της ηλικία.

Η μητέρα της Isla ανέφερε σε συνέντευξή της: “Οι γιατροί ήρθαν αντιμέτωποι με κάτι που δεν είχαν δει ποτέ ξανά και δεν ήταν σε θέση να μας δώσουν ξεκάθαρες απαντήσεις. Δεν υπάρχει κάποιο περιστατικό με το οποίο να μπορεί να συγκριθεί η κατάσταση της Isla ”.

Η οικογένειά της κάνει ό,τι μπορεί για να ζει την κάθε μέρα στο έπακρο η τετράχρονη. Μάλιστα από τη στιγμή που μοιράστηκαν την ιστορία της στο TikTok, αρκετοί φαν από όλο τον κόσμο άρχισαν να την ακολουθούν.

Θαυμαστές και followers η μικρούλα όμως έχει και στον λογαριασμό της στο Instagram. Λογαριασμό που διαχειρίζεται η μητέρα της και που αναρτά συχνά στιγμές από την καθημερινότητά τους.

Δείτε το βίντεο και μερικές από τις φωτογραφίες της παρακάτω.

Διαβάστε επίσης

Φρόντισε το μωράκι σου σαν αληθινή… MasterMom!

Ελένη Μενεγάκη: Με μια φώτο & ένα σχόλιο αποκάλυψε τι είναι αληθινή ευτυχία για εκείνη (pics)

Αληθινή ιστορία: Πώς ένα ζευγάρι απέκτησε 6 παιδιά σε ένα χρόνο!

Όλοι μας έχουμε ανάγκη από μία αγκαλιά- Ακόμα κι αν αυτή δεν είναι πάντα αληθινή

35.40 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Busquets Σακίδιο πλάτης μιας θέσης Reverse
35.50 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Busquets Σακίδιο πλάτης μιας θέσης 'Garden'
32.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Busquets Τσάντα Ταχυδρόμου 'Coquette'
5.49 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Polo Κασετίνα Wallet-9 Σχέδια (9-37-006)
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Συμβουλές για να αυξήσουμε την κατανάλωση φρούτων και λαχανικών στα παιδιά

Συμβουλές για να αυξήσουμε την κατανάλωση φρούτων και λαχανικών στα παιδιά

Όλοι γνωρίζουμε ότι η κατανάλωση φρούτων και λαχανικών είναι σημαντική για την…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Σχολικά προγράμματα για όλες τις ηλικίες έτοιμα για εκτύπωση (εικόνες)

Σχολικά προγράμματα για όλες τις ηλικίες έτοιμα για εκτύπωση (εικόνες)

Νέα σχολικά προγράμματα για καλή χρονιά με Fidget Bubble Pops και όχι…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
«Μαμά, podcast να βάλεις»: Αδερφική αρμονία

«Μαμά, podcast να βάλεις»: Αδερφική αρμονία

Αδελφική Ζήλεια: Χρήσιμα tips για αρμονική συνύπαρξη
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Γιατί κάποιες γυναίκες έχουν εξάψεις στην εμμηνόπαυση;

Γιατί κάποιες γυναίκες έχουν εξάψεις στην εμμηνόπαυση;

Τι είναι οι εξάψεις στην εμμηνόπαυση;
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Τα πάντα για τον Αυτισμό

©2012-2021 Mothersblog.gr - All rights reserved