28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (βίντεο)

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (βίντεο)

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) καθιερώθηκε το 2008 από τονΕυρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε στις 28 Φεβρουαρίου. Το θέμα της για φέτος είναι «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια», θέλοντας να τονίσει πως μια σπάνια ασθένεια δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, αλλά και την οικογένεια, τους φροντιστές του κι ολόκληρο το περιβάλλον του.

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (βίντεο)

«Μέρα με τη μέρα, χέρι με χέρι», όπως είναι και το φετινό σλόγκαν, ασθενείς, οικογένειες και οργανώσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, προκειμένου να βρουν κοινές λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών αλλά και την παροχή σωστής φροντίδας και υπηρεσιών.

Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μια πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.

Σε παγκόσμια κλίμακα εκτιμάται ότι περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι (5% του παγκόσμιου πληθυσμού) ζουν έχοντας κάποια σπάνια ασθένεια. Σήμερα έχουν αναγνωριστεί 7.000 σπάνιες ασθένειες εκ των οποίων το 80% είναι γενετικής φύσεως. Πολλές από αυτές είναι χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή των ασθενών. Εκτιμάται ότι το 75% των σπάνιων παθήσεων προσβάλλει παιδιά και το 30% των ασθενών με σπάνια πάθηση πεθαίνει πριν φτάσει την ηλικία των 7 χρόνων.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
• Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
• Ανιριδία
• Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
• Αταξία τηλεαγγειεκτασία
• Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
• Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
• Κυστική ίνωση
• Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
• Δυστονία
• Αιμορροφιλία
• Νόσος Πάρκινσον
• Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
• Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
• Μελιταίος Πυρετός
• Μεσογειακός Πυρετός
• Εγκεφαλίτιδα
• Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
• Μεσογειακή Αναιμία
• Στρεψαυχενία
• Πορφυρία
• Σκλήρυνση κατά πλάκας
• Μυϊκές δυστροφίες
• Σκληροδερμία

----------0987

Εκδηλώσεις
• Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, θα γίνει εκδήλωση με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
• Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.
• Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.
• Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.

Φώτης Παπαναστασίου
Ειδικός Παιδαγωγός
MSc Σχολική Ψυχολογία
www.eidikospaidagogos.gr 

24.49 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
ΠΑΙΔΙΚΑ ΠΑΠΟΥΤΣΙΑ ADIDAS ΓΙΑ ΚΟΡΙΤΣΙΑ - ΓΚΡΙ
41.29 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
ΠΑΙΔΙΚΑ ΠΑΠΟΥΤΣΙΑ ASICS ΓΙΑ ΑΓΟΡΙΑ - ΜΑΥΡΟ
42.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Βusquets Σχολική Τσάντα Route 66'
38.40 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Βusquets Σχολική Τσάντα οβαλ 'Μαργαρίτα'
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Τι να βάλετε στο τάπερ του ολοήμερου που δεν χρειάζεται ζέσταμα

Τι να βάλετε στο τάπερ του ολοήμερου που δεν χρειάζεται ζέσταμα

Το ολοήμερο έχει την τιμητική του φέτος, μιας και πολλά έχουν άλλάξει!
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Μεγαλώνοντας ένα γενναιόδωρο παιδί

Μεγαλώνοντας ένα γενναιόδωρο παιδί

Πώς μπορείτε να διδάξετε τη γενναιοδωρία σε παιδιά τριών με τεσσάρων ετών; 
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Σταματίνα Τσιμτσιλή: Οι φώτο του Θέμη και των παιδιών στο καμαρίνι της

Σταματίνα Τσιμτσιλή: Οι φώτο του Θέμη και των παιδιών στο καμαρίνι της

Η Σταματίνα μας έδειξε τις οικογενειακές φωτογραφίες που έχει στο καμαρίνι της…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Έξι συμβουλές για να επαναφέρεις τη σιλουέτα σου σε φόρμα

Έξι συμβουλές για να επαναφέρεις τη σιλουέτα σου σε φόρμα

Χωρίς να πιέσεις το σώμα και τον εαυτό σου.
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Τα πάντα για τον Αυτισμό

©2012-2020 Mothersblog.gr - All rights reserved
Μαριάννα Τουμασάτου: Η σπάνια φωτογραφία με την κόρη της (pics)