Έφη Αργυροπούλου: «Τι θέλω να ξέρουν οι γονείς που μεγαλώνουν ένα αυτιστικό παιδί»

Η Έφη Αργυροπούλου είναι δημοσιογράφος, συγγραφέας παιδικών βιβλίων, blogger και μαμά δυο υπέροχων παιδιών, του Δημήτρη και του Κωνσταντίνου.

Μέσα από το Mothersblog.gr και με αφορμή τον Απρίλιο, μήνα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, απευθύνεται σε όλους τους γονείς που έρχονται αντιμέτωποι με τον αυτισμό. Η ίδια ξέρει από πρώτο χέρι πώς νιώθει ένας γονιός όταν ακούει για πρώτη φορά ότι το παιδί του βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και θέλει να ξέρουν όλοι εκείνοι οι γονείς εκεί έξω ότι δεν είναι μόνοι και δεν είναι οι μόνοι.

Δημήτρης Παπανικολάου: «Τι με αγχώνει για το μέλλον της κόρης μου»

Δε θα ξεχάσω ποτέ τη στιγμή, πριν επτά χρόνια, που ο Δημητράκης ήταν μόλις δεκαοκτώ μηνών, όταν η παιδοαναπτυξιολόγος μετά από ενδελεχή αξιολόγηση μάς είπε, εμένα και του πατέρα του, ότι είναι αυτιστικός.

Αυτή η φράση ηχεί στο μυαλό μου μέχρι και σήμερα. Κανένας γονιός όταν φέρνει στον κόσμο παιδιά δεν μπορεί να σκεφτεί ότι θα παρουσιάσουν οποιαδήποτε δυσλειτουργία. Μπαίνει σε αυτό το όμορφο ταξίδι με τους καλύτερους οιωνούς.

Η διάγνωση ήταν κεραυνός εν αιθρία,

Στην αρχή η διάγνωση ήταν κεραυνός εν αιθρία, αλλά όσο περνούσε ο καιρός έπρεπε να μπούμε στη δράση. Δεν υπήρχε πολύς χρόνος για ηττοπάθειες και τα τύπου «γιατί σε μένα», γιατί έπρεπε να βοηθήσουμε το παιδί να εξελιχθεί, να βελτιωθεί και να κάνουμε την καθημερινότητά μας, όσο πιο λειτουργική γινόταν. Αυτό και κάναμε, μετά από μια περίοδο θλίψης, μικρού πένθους, άρνησης, άγχους για το τι θα γίνει αν δεν υπάρχουμε εμείς, σκέψεις που περνάνε από το μυαλό όλων των γονιών με αυτιστικά/με αναπηρία παιδιά. Αφήσαμε τις μοιρολατρίες στην άκρη, γιατί όχι μόνο δεν πρόσφεραν κάτι, αλλά δε βοηθούσαν ούτε στην καλή ψυχολογία του Δημητράκη, ο οποίος αντιλαμβανόταν τη συμπεριφορά μας, και μπήκαμε στη δράση.

Τι θέλω να ξέρουν οι γονείς που μεγαλώνουν ένα αυτιστικό παιδί

Δεν είναι εύκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό, ανάλογα βέβαια πόσο λειτουργικό είναι.. Και όχι δεν τα καταφέρνω πάντα καλά, είναι μέρες δύσκολες, πολύ δύσκολες που η επανάληψη, οι στερεοτυπίες, οι ηχολαλίες, η σταμάτητη κίνηση, η υπερκινητικότητα, οι τσιρίδες, η άρνηση να συνεργαστεί... με τρελαίνουν.

Είναι μέρες που νιώθω ότι με εγκαταλείπουν οι δυνάμεις μου, που νιώθω κατάκοπη ψυχολογικά και σωματικά, που κάνω κακές σκέψεις, που φοβάμαι, που πέφτω πτώμα το βράδυ στο κρεβάτι κλαίγοντας και νιώθοντας πολύ «λίγη» γι' αυτό το μοναδικό πλάσμα που μου έστειλε ο Θεός. Που νιώθω ότι μπορούσα να τα καταφέρω καλύτερα, τύψεις αν καμιά φορά ξεφύγω και ασυναίσθητα του φωνάξω που θα πεταχτεί στον δρόμο, που θα φύγει από κοντά μου, που δεν ακούει στις εντολές και μετά από τη χιλιοστή επανάληψη καταρρέει το νευρικό σύστημα. Είναι μέρες που ανυπομονώ να τον πάρει ο μπαμπάς του να μπορώ να δουλέψω με καθαρό μυαλό, να μην χρειάζεται να είναι το μυαλό και η αντίληψη μου σε εγρήγορση όλη την ημέρα, να αισθανθώ και πάλι γυναίκα, εκτός από μαμά, ειδική παιδαγωγός, ψυχολόγος, μαγείρισσα και καθαρίστρια.

Δεν είμαι τέλεια μαμά

Όχι δεν είμαι τέλεια, ούτε καμία ηρωίδα, είμαι μια μαμά ενός αυτιστικού παιδιού που επέλεξα να μην εγκαταλείψω ούτε το παιδί μου, ούτε τη ζωή μου και να τη ζούμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο!

Όλες εσείς οι μητέρες με αυτιστικά παιδιά σας καταλαβαίνω, δεν είστε μόνες και σίγουρα δεν είστε οι μόνες!

Μανούλα που μεγαλώνεις παιδί στο φάσμα του αυτισμού... ξέρω πώς νιώθεις, ξέρω ότι ανησυχούσες από τους πρώτους μήνες που καταλάβαινες ότι το παιδί σου έχει διαφορετική ανάπτυξη από τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας του και ασυναίσθητα έκανες τη σύγκριση.

Ξέρω...

Ξέρω ότι βαθιά μέσα σου ήθελες να είναι λανθασμένες οι ανησυχίες σου, αλλά το ένστικτο σου ούρλιαζε. Έβλεπες τα συμπτώματα αλλά τα δικαιολογούσες, δεν ήθελες να πιστέψεις ότι το παιδί σου είναι αυτιστικό.

Ξέρω πώς ένιωσες όταν πήρες τη διάγνωση στα χέρια σου... έχασες τη γη κάτω από τα πόδια σου, δεν ήθελες να το δεχτείς, γιατί οι άνθρωποι είμαστε εγωιστές, όταν φέρνουμε παιδιά στον κόσμο θέλουμε να είναι η τέλεια εκδοχή που ονειρευόμαστε.

Ξέρω ότι ένιωσες τύψεις, ότι σκέφτηκες ότι μπορεί να ευθύνεσαι εσύ ή ο μπαμπάς του για τον αυτισμό του παιδιού, ξέρω ότι ταράχτηκαν οι ισορροπίες με τον άντρα σου και η μία διαμάχη έφερνε την άλλη γιατί η καθημερινότητά σας όλο και δυσκόλευε...

Ξέρω ότι ανά περιόδους μπορεί να κουράζεσαι από το απαιτητικό πρόγραμμα των θεραπειών του. Να λυγίζεις από τις στερεοτυπίες, τις εμμονικές επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, τα φτερουγίσματα, τα ουρλιαχτά, την υπερκινητικότητα, τη δυσκολία στο φαγητό/ύπνο και τη δυσκολία επικοινωνίας.

Ξέρω ότι κάποια βραδιά κλαις βουβά στο μαξιλάρι σου νιώθοντας λίγη και ανίκανη να το βοηθήσεις όσο θα ήθελες, αλλά και κουρασμένη, γιατί είσαι άνθρωπος και αισθάνεσαι ότι σε εξάντλησε ψυχικά και σωματικά.

Ξέρω ότι μπορεί να αισθάνεσαι άσχημα για τα σχόλια της κοινωνίας, για την περιθωριοποίηση που βιώνουμε οι γονείς αυτιστικών παιδιών, αλλά και τον χλευασμό, την κοροϊδία και τη λύπηση που βιώνεις.

Θέλω όμως να ξέρεις ότι όσο πιο γρήγορα αποδεχτείς αυτό το πλάσμα, όσο πιο γρήγορα αφήσεις στην άκρη τον εγωισμό και την ιδανική εκδοχή παιδιού που ονειρευόσουν να φέρεις σε αυτό τον κόσμο, προσπαθήσεις με ενσυναίσθηση να μπεις στον κόσμο του και όχι αυτό στον δικό σου, τόσο πιο εύκολα και αβίαστα θα κυλάει η ζωή σας.

Αδιαφόρησε για τον κόσμο και εστίασε μόνο στις ανάγκες της οικογένειας σου και του παιδιού σου.

Είμαι εδώ για σένα, αν το έχεις ανάγκη, να σε βοηθήσω ❤️

Δείτε εδώ το αφιέρωμα που ετοιμάσαμε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης για τον Αυτισμό