Πατέρας αυτιστικού παιδιού εξηγεί πώς οι γιορτές μπορούν να γίνουν πιο εύκολες για όλους

Οι γιορτές και τα ταξίδια αποτελούν για πολλές οικογένειες στιγμές χαράς και προσμονής, συνοδεύονται όμως συχνά και από άγχος, κούραση και αλλαγές στην καθημερινότητα. Η μετακίνηση, το νέο περιβάλλον, τα διαφορετικά ωράρια και η αυξημένη κοινωνική δραστηριότητα μπορούν να αποδιοργανώσουν ακόμη και τις πιο καλά οργανωμένες οικογένειες.

Για γονείς με νευροδιαφορετικά παιδιά, αυτές οι προκλήσεις συχνά εντείνονται, καθώς η σταθερότητα και η προβλεψιμότητα παίζουν καθοριστικό ρόλο στην καθημερινή τους ισορροπία.

Ο David Coe,πατέρας ενός 7χρονου αγοριού στο φάσμα του αυτισμού, το γνωρίζει αυτό από πρώτο χέρι. «Όταν βρισκόμαστε μακριά από το σπίτι, όλα είναι πιο δύσκολα, γιατί όλα είναι διαφορετικά», λέει χαρακτηριστικά.

Παρ’ όλα αυτά, υπάρχουν μερικοί απλοί τρόποι για να κάνετε τις οικογενειακές γιορτές πιο συμπεριληπτικές και λιγότερο αγχωτικές για όλους.

Ας δούμε ποιοι είναι αυτοί σύμφωνα με τον David Coe:

Γιατί πολλά παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται να μιλήσουν;

Επικοινωνήστε εκ των προτέρων

Το πιο σημαντικό απ’ όλα όπως, λέει, είναι η έγκαιρη προετοιμασία. Αν έχετε συγγενείς ή φίλους που θα σας επισκεφθούν με ένα αυτιστικό ή γενικότερα νευροδιαφορετικό παιδί, επικοινωνήστε με τον γονέα ή τον φροντιστή πριν από την άφιξή τους για να καταλάβετε ποιες είναι οι ανάγκες υποστήριξης του παιδιού. Δεν λέγεται τυχαία «φάσμα του αυτισμού» - όπως και οι νευροτυπικοί άνθρωποι έτσι και τα αυτιστικά άτομα είναι όλα διαφορετικά, με διαφορετικές ανάγκες.

Είναι επίσης σημαντικό να γνωρίζετε ότι ορισμένα νευροδιαφορετικά παιδιά μπορεί να έχουν εκλυτικούς παράγοντες που φαίνονται εντελώς αθώοι.Για παράδειγμα, αν ο γιος μου ακούσει τη φράση «Είσαι καλά;» σε οποιοδήποτε πλαίσιο, αναστατώνεται αμέσως και αρχίζει να χτυπά το κεφάλι του σε όποια επιφάνεια βρει. Όταν βρίσκεται σε τέτοια απορρύθμιση, χρειάζεται να τον συγκρατήσω σωματικά για να μην τραυματιστεί σοβαρά. Και ακριβώς επειδή τέτοιοι παράγοντες δεν είναι πάντα εμφανείς, η πρότερη επικοινωνία είναι σημαντική».

Και να θυμάστε: όλοι κάνουμε λάθη. Έχω προκαλέσει άθελά μου αυτοτραυματική συμπεριφορά στον γιο μου - και ειλικρινά, λίγα πράγματα πονάνε περισσότερο από αυτό. Μην επικρίνετε τον εαυτό σας. Αναγνωρίστε το λάθος και προχωρήστε, ώστε να μπορέσουμε κι εμείς να βοηθήσουμε το παιδί μας να κάνει το ίδιο.

Μήπως το παιδί σας βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού; 4 βήματα που πρέπει να ακολουθήσετε

Προβλέψτε την αισθητηριακή υπερφόρτωση

«Οι οικογενειακές συγκεντρώσεις μπορεί να είναι έντονες, θορυβώδεις και υπερβολικές για τα νευροδιαφορετικά παιδιά, γεγονός που συχνά οδηγεί σε αισθητηριακή υπερφόρτωση», εξηγεί η Kira Bender, εργοθεραπεύτρια. «Σε αυτές τις περιπτώσεις, ένα διάλειμμα ή ακόμη και η συντόμευση της επίσκεψης μπορεί να είναι απαραίτητα για να μπορέσει το παιδί να επαναρυθμιστεί».

Η σύμβουλος αυτισμού Tiffany Joseph συμφωνεί: «Ένας ήσυχος, χαμηλά φωτισμένος χώρος, μακριά από τη φασαρία, όπου κάποιος μπορεί να αποσυρθεί και να ηρεμήσει το νευρικό του σύστημα, είναι εξαιρετικά βοηθητικός». Αισθητηριακά αντικείμενα, όπως παιχνίδια πίεσης, fidget spinners ή ειδικοί κύλινδροι αφής, μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά στην αυτορρύθμιση.

Χαλαρώστε τους κανόνες για τις οθόνες

Ξέρω ότι το τελευταίο που θέλετε σε μια οικογενειακή συγκέντρωση είναι τα παιδιά κολλημένα σε μια οθόνη. Όμως όταν όλα - η ρουτίνα, το περιβάλλον - είναι εκτός ελέγχου τους, ένα tablet με οικεία πράγματα δίνει στα αυτιστικά παιδιά κάτι που μπορούν να ελέγξουν. Και αυτό βοηθά στη ρύθμισή τους.

Για εμάς, οι οθόνες είναι μέρος της καθημερινής ρουτίνας. Βλέπουμε την ταινία Coco της Disney κάθε μέρα. Ναι, κάθε μέρα. Την έχω δει χιλιάδες φορές και θα μπορούσα να την απαγγείλω απ’ έξω αν χρειαστεί.

Για πολλά παιδιά, οι οθόνες είναι και συσκευές Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (AAC), που δίνουν στα μη ομιλούντα αυτιστικά άτομα φωνή. Και επειδή αυτές οι συσκευές είναι κυριολεκτικά η φωνή τους, δεν τους στερούμε ποτέ την πρόσβαση.

Το παιδί σας διαγνώστηκε με αυτισμό; Δείτε ποια είναι τα επόμενα βήματα που πρέπει να ακολουθήσετε

Να είστε ευέλικτοι

Όλοι έχουμε μια εικόνα για το πώς «πρέπει» να μοιάζουν οι οικογενειακές γιορτές. Όμως μπορώ να σας διαβεβαιώσω ότι το να προσαρμόσετε τις παραδόσεις σας για να καλύψετε τις ανάγκες ενός νευροδιαφορετικού μέλους θα είναι πολύ πιο όμορφο από το αναπόφευκτο meltdown που προκαλεί η πίεση.

Αν οι παραδοσιακές συγκεντρώσεις δεν ταιριάζουν αυτή τη στιγμή, ίσως είναι ευκαιρία να δημιουργηθούν νέες παραδόσεις: μια βόλτα για να δείτε χριστουγεννιάτικα φώτα, μουσική, ή ένα γλυκό σε πιο ήσυχο περιβάλλον. Η ευελιξία έχει σημασία και στο φαγητό. Πάντα φέρνουμε τα «ασφαλή τρόφιμα» του γιου μας, γιατί αλλιώς απλώς δεν θα φάει. Μην το παίρνετε προσωπικά — δεν είναι ιδιοτροπία.

Πώς καταλαβαίνεις ότι ένα παιδί έχει αυτισμό;

Να είστε ευγενικοί

Πάντα θα υπάρχουν συγγενείς που σχολιάζουν συμπεριφορές ή στρατηγικές που τους φαίνονται «παράξενες». Γίνετε εσείς εκείνος που θα πει ότι το διαφορετικό είναι εξίσου αποδεκτό.

Η γονεϊκότητα ενός αυτιστικού παιδιού είναι απαιτητική. Αλλά το γεγονός ότι προσπαθείτε να το στηρίξετε και φυσικά να το καταλάβετε, είναι ήδη το πιο σημαντικό βήμα.