Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Παρακολουθώντας το παρακάτω βίντεο πήραμε μόνο μια ιδέα για το τι «τραβάει» αυτό το κακόμοιρο κορίτσι σε καθημερινή βάση. Δεν μπορούμε καν να διανοηθούμε μέχρι σε ποιο βαθμό πονάει λόγω της σπάνιας ασθένειας που πάσχει.

Δείτε από ποια σπάνια ασθένεια υποφέρει αυτό το 12χρονο κορίτσι! (βίντεο)

Ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa) και πρόκειται για μια επώδυνη γενετική δερματολογική ασθένεια που διαχωρίζει τις στιβάδες του δέρματος του σώματος από την εσωτερική του επιφάνεια, σχηματίζοντας φουσκάλες από οποιαδήποτε επαφή. Δεδομένου ότι μόνο ένα στα 18.000 παιδιά που γεννιούνται, πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μπορεί να χαρακτηριστεί ως σπάνια νόσος.

Το κορίτσι που πρωταγωνιστεί σε αυτό το βίντεο ονομάζεται Σοχάνα Κόλινς  και είναι 12 ετών. Σύμφωνα με την Mayo Clinic για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση, δεν υπάρχει θεραπεία. Δείτε στο παρακάτω βίντεο την ιστορία της, αλλά και με ποιο τρόπο αρκετοί διάσημοι προσπαθούν να τη βοηθήσουν!

179.99 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Smart Trike Τρίκυκλο Folding 700 Red (5500500)
11.99 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
4M Κάρτες Με Κέντημα-Κατασκευή (04626/4M0384)
107.90 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Just Baby Ποδήλατο Spin 2440 Red
16.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Djeco Κατασκευή -πλέξιμο κούκλα
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Αφήνω την κόρη μου να επιλέγει τι θα φορέσει και αυτό είναι το γιατί!

Αφήνω την κόρη μου να επιλέγει τι θα φορέσει και αυτό είναι το γιατί!

Πριν μερικές μέρες ανακάλυψα ότι η κορούλα μου κρύβει μέσα της μία…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Δεκαεπτά μουσικά παιδικά ονόματα που μπορείτε να δώσετε στο παιδί σας

Δεκαεπτά μουσικά παιδικά ονόματα που μπορείτε να δώσετε στο παιδί σας

Ονόματα για παιδιά: Η μουσική είναι ένα απίστευτα ισχυρό πράγμα.
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Όσα δεν γνωρίζετε για την όσφρηση του μωρού σας

Όσα δεν γνωρίζετε για την όσφρηση του μωρού σας

Με το που γεννιούνται τα μωρά έχουν ήδη αναπτυγμένη την όσφρησή τους.
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Γνωστός Έλληνας έγινε ξανά μπαμπάς: Η πρώτη φωτογραφία της νεογέννητης κόρης του

Γνωστός Έλληνας έγινε ξανά μπαμπάς: Η πρώτη φωτογραφία της νεογέννητης κόρης του

Σε πελάγη ευτυχίας πλέει ο γνωστός δημοσιογράφος καθώς απέκτησε ένα υγιέστατο κοριτσάκι.
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

× Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies
Με τη χρήση αυτού του ιστότοπου, αποδέχεστε τους Όρους Χρήσης