Σπάνιες ασθένειες: Υπολογίζονται σε 7.500 και οι περισσότερες εμφανίζονται στην παιδική ηλικία

Σπάνιες ασθένειες: Υπολογίζονται σε 7.500 και οι περισσότερες εμφανίζονται στην παιδική ηλικία

Σύμφωνα με τους ειδικούς, με τον όρο «Σπάνιες Παθήσεις», γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων.

Σπάνιες ασθένειες: Υπολογίζονται σε 7.500 και οι περισσότερες εμφανίζονται στην παιδική ηλικία

Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλλει λιγότερο από 5 άτομα, ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για τον λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, καθώς αυτή, σύμφωνα με τους ειδικούς, θα επιτρέψει, αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών, αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους.

Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση, με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση. Τα παραπάνω ανέφερε η Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α', Ενδοκρινολογικό Τμήμα Νοσοκομείο "Αλεξάνδρα", εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας, κατά την παρουσίαση εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Αναφερόμενη στους Ελληνες «σπάνιους» ασθενείς η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) Μαριάννα Λάμπρου, είπε ότι "η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερο να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή".

Συμπλήρωσε ότι "η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο".

24.50 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
ΠΑΙΔΙΚΑ ΜΠΟΤΑΚΙΑ
69.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
ΠΑΙΔΙΚΑ ΔΕΡΜΑΤΙΝΑ ΜΠΟΤΑΚΙΑ
36.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Βιβλίο Κουκλόσπιτο - The Tiny Dollhouse
16.95 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Παιδική φόρμα
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Ποιος είπε ότι είναι εύκολο να μένεις στο σπίτι και να μεγαλώνεις τα παιδιά;

Ποιος είπε ότι είναι εύκολο να μένεις στο σπίτι και να μεγαλώνεις τα παιδιά;

Το να είσαι μαμά που μένει στο σπίτι και μεγαλώνει τα παιδιά…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Οι πανέμορφες και άγνωστες κόρες διάσημων αστέρων του Χόλιγουντ

Οι πανέμορφες και άγνωστες κόρες διάσημων αστέρων του Χόλιγουντ

Είναι κόρες διάσημων αστέρων του Χόλιγουντ. Οι γονείς τους, είτε ο ένας…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Η περίοδος της εγκυμοσύνης μέσα από 10 σκίτσα που θα σας φτιάξουν τη μέρα

Η περίοδος της εγκυμοσύνης μέσα από 10 σκίτσα που θα σας φτιάξουν τη μέρα

Κανείς δε μπορεί να διαφωνήσει ότι η εγκυμοσύνη είναι η πιο γλυκιά…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Τεχνικές για να διαχειριστεί το παιδί σας το θυμό και την επιθετικότητά του

Τεχνικές για να διαχειριστεί το παιδί σας το θυμό και την επιθετικότητά του

Η τεχνική της «μικρής χελώνας» και τα «θυμωμένα μπαλόνια», βοηθούν τα παιδιά…
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

× Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies
Με τη χρήση αυτού του ιστότοπου, αποδέχεστε τους Όρους Χρήσης