Σπάνιες ασθένειες: Υπολογίζονται σε 7.500 και οι περισσότερες εμφανίζονται στην παιδική ηλικία

Σπάνιες ασθένειες: Υπολογίζονται σε 7.500 και οι περισσότερες εμφανίζονται στην παιδική ηλικία

Σύμφωνα με τους ειδικούς, με τον όρο «Σπάνιες Παθήσεις», γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων.

Σπάνιες ασθένειες: Υπολογίζονται σε 7.500 και οι περισσότερες εμφανίζονται στην παιδική ηλικία

Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλλει λιγότερο από 5 άτομα, ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για τον λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, καθώς αυτή, σύμφωνα με τους ειδικούς, θα επιτρέψει, αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών, αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους.

Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση, με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση. Τα παραπάνω ανέφερε η Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α', Ενδοκρινολογικό Τμήμα Νοσοκομείο "Αλεξάνδρα", εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας, κατά την παρουσίαση εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Αναφερόμενη στους Ελληνες «σπάνιους» ασθενείς η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) Μαριάννα Λάμπρου, είπε ότι "η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερο να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή".

Συμπλήρωσε ότι "η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο".

19.99 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Enchantimals Μαγικός Κήπος (FDG01)
39.99 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Playmobil Πολεμικό Πλοίο Δράκων (5481)
99.99 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Furreal Torch My Blazin'Dragon (B5142)
19.90 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Haba μινι κούκλα Feli 10εκ με έξτρα ντυσίματα
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Έχετε παιδιά στην εφηβεία; Ιδού 5 πράγματα που μπορείτε να κάνετε μαζί τα Χριστούγεννα

Έχετε παιδιά στην εφηβεία; Ιδού 5 πράγματα που μπορείτε να κάνετε μαζί τα Χριστούγεννα

Αν έχετε παιδιά στην εφηβεία, σας έχουμε 5 δραστηριότητες, που μπορείτε να…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Χριστουγεννιάτικες κατασκευές: Φτιάξτε Harry Potter στολίδια

Χριστουγεννιάτικες κατασκευές: Φτιάξτε Harry Potter στολίδια

Μήπως ανήκετε κι εσείς στην κατηγορία, που κάθε μέρα συμπληρώνει και από…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Μια μέρα σαν κι αυτή!

Μια μέρα σαν κι αυτή!

Από τότε που έγινα μητέρα άλλαξα ως άνθρωπος. Θα μπορούσα να πω…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
θα πάθετε πλάκα: Πόσο κοστίζει το συγκεκριμένο σύνολο της Beyonce;

θα πάθετε πλάκα: Πόσο κοστίζει το συγκεκριμένο σύνολο της Beyonce;

Το γύρο του Διαδικτύου κάνει η αποκάλυψη για το κόστος του συνόλου,…
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

«Τι να μαγειρέψω σήμερα;» Εβδομαδιαίο πρόγραμμα διατροφής από το Mothersblog.gr
× Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies
Με τη χρήση αυτού του ιστότοπου, αποδέχεστε τους Όρους Χρήσης