Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων-Χιλιάδες τα παιδιά που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων-Χιλιάδες τα παιδιά που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες

Σήμερα 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων-Χιλιάδες τα παιδιά που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις» και απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στα 36.000.000 ασθενών στην Ευρώπη βάσει στατιστικών στοιχείων.

Είναι ένα μήνυμα που προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν με Σπάνιες παθήσεις, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης.
Εκτιμάται ότι των 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες είναι παιδιά και έφηβοι, με το συνολικό αριθμό των ασθενών στην Ελλάδα να φτάνει το 1.000.000.

Παρά την πρόοδο της επιστήμης, για πολλά σπάνια νοσήματα τα αίτια δεν είναι ακόμη γνωστά. Ένας μεγάλος αριθμός των παθήσεων αυτών προκαλείται από ελαττωματικά γονίδια. Αυτό σημαίνει ότι εμπλέκεται και ο παράγοντας κληρονομικότητα, παρόλο που μπορεί προκύψουν και τυχαία λόγω γονιδιακής βλάβης. Τέλος, υπάρχουν παθήσεις που προκαλούνται από δυσλειτουργίες του ανοσοποιητικού συστήματος. Άρα, κανείς δεν μπορεί να αποκλειστεί από το ενδεχόμενο εμφάνισης μιας Σπάνιας Πάθησης.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει σήμερα στο απόγευμα 17:00-21:00 εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο άλλωστε είναι και το Δεύτερο Σεμινάριο του Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποστολή του οποίου είναι να αποτελεί τη φωνή των 36 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη, στηρίζει τους ασθενείς ώστε να κάνουν τη φωνή τους δυνατότερη μέσα από διάφορες πρωτοβουλίες και δραστηριότητες. Μεταξύ αυτών είναι οι ακόλουθες:

-Η εκστρατεία EURORDIS Access Campaign καλεί όποιον ζει με μία σπάνια νόσο να διατυπώσει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στην πρόσβαση στη θεραπεία και στην περίθαλψη μέσω ενός ερωτηματολογίου.

-Η διευκόλυνση της συμμετοχής των συνηγόρων των ασθενών σε επιστημονικές επιτροπές και ομάδες εργασίας στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και αλλού.

-Το Θερινό Σχολείο EURORDIS ExPRESS Summer School αποβλέπει στην ενδυνάμωση των εκπροσώπων των ασθενών μέσω της κατάρτισής τους στους τομείς της Κλινικής Έρευνας, των Ρυθμιστικών Υποθέσεων και της Αξιολόγησης της Τεχνολογίας Υγείας.

-Το πρόγραμμα EURORDIS Patient Voices Programme δημιουργήθηκε για να συλλέξει τις γνώμες των ασθενών σε διάφορα θέματα εγκάρσιου χαρακτήρα και να τις συμπεριλάβει στη διαδικασία λήψης πολιτικών και αποφάσεων, καθώς και σε άλλες τακτικές διαβουλεύσεις με τους ασθενείς.

-Η πρωτοβουλία Rare Diseases International είναι η παγκόσμια φωνή των πασχόντων με σπάνιες νόσους.

Το RareConnect είναι ένα Διαδικτυακό Κοινωνικό Δίκτυο Ασθενών που έχει ως στόχο να φέρνει σε επικοινωνία, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, έτσι ώστε να αλληλοϋποστηρίζονται και να μοιράζονται σημαντικές πληροφορίες και εμπειρίες σχετικά με το πώς μπορούν να ζουν καλύτερα παρά την ασθένειά τους, ενώ δίνει τη δυνατότητα και σε Φροντιστές, Συγγενείς, καθώς και σε Επαγγελματίες Υγείας να βοηθούν αλλά και να βοηθιούνται.

Διαβάστε περισσότερα: http://www.spanios.net/news/pagkosmia-imera-spanion-pathiseon-2016/

55.96 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Παλτώ μονόχρωμο με γουνάκι
39.99 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Παιδικά αθλητικά παπούτσια Puma
44.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Zenit Ξύλινο κουκλόσπιτο Κάστρο
86.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Djeco Κουκλόσπιτο Το σπίτι με τα χρώματα
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
«Έκανα το λάθος να πω στην κόρη μου την αλήθεια για τον Άγιο Βασίλη και το έχω μετανιώσει»

«Έκανα το λάθος να πω στην κόρη μου την αλήθεια για τον Άγιο Βασίλη και το έχω μετανιώσει»

Μία μαμά αποκάλυψε στην κόρη της την αλήθεια για τον Άγιο Βασίλη…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Χριστουγεννιάτικο μανικιούρ: Δείτε πόσο εύκολα μπορείτε να σχεδιάσετε χριστουγεννιάτικα δέντρα (vds)

Χριστουγεννιάτικο μανικιούρ: Δείτε πόσο εύκολα μπορείτε να σχεδιάσετε χριστουγεννιάτικα δέντρα (vds)

Θέλετε να δώσετε χριστουγεννιάτικη νότα στο μανικιούρ σας; Δείτε πόσο εύκολα μπορείτε…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Δέκα λόγοι που μία μαμά μισεί τον χειμώνα

Δέκα λόγοι που μία μαμά μισεί τον χειμώνα

Κι, όμως, υπάρχουν λόγοι, και μάλιστα αρκετοί, που μία μαμά μισεί τον…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Οκτώ πράγματα που θα θυμούνται τα παιδιά σου για εσένα, όταν μεγαλώσουν

Οκτώ πράγματα που θα θυμούνται τα παιδιά σου για εσένα, όταν μεγαλώσουν

Υπάρχουν στιγμές των παιδικών μας χρόνων με φίλους, συμμαθητές, με την οικογένεια…
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

× Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies
Με τη χρήση αυτού του ιστότοπου, αποδέχεστε τους Όρους Χρήσης