28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (βίντεο)

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (βίντεο)

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) καθιερώθηκε το 2008 από τονΕυρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε στις 28 Φεβρουαρίου. Το θέμα της για φέτος είναι «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια», θέλοντας να τονίσει πως μια σπάνια ασθένεια δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, αλλά και την οικογένεια, τους φροντιστές του κι ολόκληρο το περιβάλλον του.

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (βίντεο)

«Μέρα με τη μέρα, χέρι με χέρι», όπως είναι και το φετινό σλόγκαν, ασθενείς, οικογένειες και οργανώσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, προκειμένου να βρουν κοινές λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών αλλά και την παροχή σωστής φροντίδας και υπηρεσιών.

Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μια πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.

Σε παγκόσμια κλίμακα εκτιμάται ότι περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι (5% του παγκόσμιου πληθυσμού) ζουν έχοντας κάποια σπάνια ασθένεια. Σήμερα έχουν αναγνωριστεί 7.000 σπάνιες ασθένειες εκ των οποίων το 80% είναι γενετικής φύσεως. Πολλές από αυτές είναι χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή των ασθενών. Εκτιμάται ότι το 75% των σπάνιων παθήσεων προσβάλλει παιδιά και το 30% των ασθενών με σπάνια πάθηση πεθαίνει πριν φτάσει την ηλικία των 7 χρόνων.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
• Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
• Ανιριδία
• Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
• Αταξία τηλεαγγειεκτασία
• Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
• Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
• Κυστική ίνωση
• Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
• Δυστονία
• Αιμορροφιλία
• Νόσος Πάρκινσον
• Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
• Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
• Μελιταίος Πυρετός
• Μεσογειακός Πυρετός
• Εγκεφαλίτιδα
• Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
• Μεσογειακή Αναιμία
• Στρεψαυχενία
• Πορφυρία
• Σκλήρυνση κατά πλάκας
• Μυϊκές δυστροφίες
• Σκληροδερμία

----------0987

Εκδηλώσεις
• Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, θα γίνει εκδήλωση με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
• Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.
• Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.
• Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.

Φώτης Παπαναστασίου
Ειδικός Παιδαγωγός
MSc Σχολική Ψυχολογία
www.eidikospaidagogos.gr 

55.96 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Παλτώ μονόχρωμο με γουνάκι
39.99 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Παιδικά αθλητικά παπούτσια Puma
44.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Zenit Ξύλινο κουκλόσπιτο Κάστρο
86.00 €
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Djeco Κουκλόσπιτο Το σπίτι με τα χρώματα
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Παγκόσμια Ημέρα Προωρότητας: Οι 7 πιο συχνές ερωτήσεις που κάνουν οι εγκυμονούσες στο γιατρό

Παγκόσμια Ημέρα Προωρότητας: Οι 7 πιο συχνές ερωτήσεις που κάνουν οι εγκυμονούσες στο γιατρό

Ως πρόωρα χαρακτηρίζονται τα νεογνά, τα οποία γεννήθηκαν πριν συμπληρωθούν οι 37…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Γιατί είναι σημαντικό να διηγείστε στο παιδί παλιές ιστορίες της οικογένειας σας

Γιατί είναι σημαντικό να διηγείστε στο παιδί παλιές ιστορίες της οικογένειας σας

Τις καλύτερες ιστορίες τις έχουμε διηγηθεί, αλλά και ακούσει, μέχρι να μας…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Αυτό είναι το αγαπημένο χρώμα της πριγκίπισσας Charlotte

Αυτό είναι το αγαπημένο χρώμα της πριγκίπισσας Charlotte

Χάρη στη μαμά Kate, τώρα ξέρουμε ποιο είναι το αγαπημένο χρώμα της…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Η συγνώμη μία μαμάς στα πρόωρα δίδυμα της, είναι ο, τι πιο συγκινητικό έχουμε διαβάσει

Η συγνώμη μία μαμάς στα πρόωρα δίδυμα της, είναι ο, τι πιο συγκινητικό έχουμε διαβάσει

Η συγκλονιστική εξομολόγηση και «συγνώμη» μίας μαμάς στα πρόωρα δίδυμα παιδιά της,…
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

× Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies
Με τη χρήση αυτού του ιστότοπου, αποδέχεστε τους Όρους Χρήσης