28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (βίντεο)

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (βίντεο)

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) καθιερώθηκε το 2008 από τονΕυρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε στις 28 Φεβρουαρίου. Το θέμα της για φέτος είναι «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια», θέλοντας να τονίσει πως μια σπάνια ασθένεια δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, αλλά και την οικογένεια, τους φροντιστές του κι ολόκληρο το περιβάλλον του.

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (βίντεο)

«Μέρα με τη μέρα, χέρι με χέρι», όπως είναι και το φετινό σλόγκαν, ασθενείς, οικογένειες και οργανώσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, προκειμένου να βρουν κοινές λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών αλλά και την παροχή σωστής φροντίδας και υπηρεσιών.

Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μια πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.

Σε παγκόσμια κλίμακα εκτιμάται ότι περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι (5% του παγκόσμιου πληθυσμού) ζουν έχοντας κάποια σπάνια ασθένεια. Σήμερα έχουν αναγνωριστεί 7.000 σπάνιες ασθένειες εκ των οποίων το 80% είναι γενετικής φύσεως. Πολλές από αυτές είναι χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή των ασθενών. Εκτιμάται ότι το 75% των σπάνιων παθήσεων προσβάλλει παιδιά και το 30% των ασθενών με σπάνια πάθηση πεθαίνει πριν φτάσει την ηλικία των 7 χρόνων.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
• Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
• Ανιριδία
• Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
• Αταξία τηλεαγγειεκτασία
• Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
• Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
• Κυστική ίνωση
• Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
• Δυστονία
• Αιμορροφιλία
• Νόσος Πάρκινσον
• Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
• Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
• Μελιταίος Πυρετός
• Μεσογειακός Πυρετός
• Εγκεφαλίτιδα
• Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
• Μεσογειακή Αναιμία
• Στρεψαυχενία
• Πορφυρία
• Σκλήρυνση κατά πλάκας
• Μυϊκές δυστροφίες
• Σκληροδερμία

----------0987

Εκδηλώσεις
• Στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, θα γίνει εκδήλωση με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
• Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.
• Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.
• Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.

Φώτης Παπαναστασίου
Ειδικός Παιδαγωγός
MSc Σχολική Ψυχολογία
www.eidikospaidagogos.gr 

ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Kimmidoll Σακίδιο Πολυθεσιακό Blue (173211)
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Παιδικά αθλητικά παπούτσια Nike
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Παιδική φόρμα
ΑΓΟΡΑΣΕ ΤΟ
Sigikid τάπερ φαγητού πειρατής
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Πότε είναι η κατάλληλη στιγμή για να κάνω δεύτερο παιδί;

Πότε είναι η κατάλληλη στιγμή για να κάνω δεύτερο παιδί;

Συχνά οι γονείς προβληματίζονται για το πότε είναι κατάλληλη στιγμή να κάνουν…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Δίγλωσσα παιδιά: 12 συμβουλές για γονείς που θέλουν τα παιδιά τους να μάθουν ταυτόχρονα δύο γλώσσες

Δίγλωσσα παιδιά: 12 συμβουλές για γονείς που θέλουν τα παιδιά τους να μάθουν ταυτόχρονα δύο γλώσσες

Τα υπέρ και τα κατά της διγλωσσίας. Είναι καλό ή όχι τα…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Επτά εμφανή σημάδια που προειδοποιούν ότι το παιδί σας χρειάζεται γιατρό

Επτά εμφανή σημάδια που προειδοποιούν ότι το παιδί σας χρειάζεται γιατρό

Οι παιδικές ασθένειες είναι μια δυσάρεστη εμπειρία για τους γονείς αλλά και…
Διάβασε τη συνέχεια
ΔΙΑΒΑΣΕ ΣΤΟ MOTHERSBLOG
Ιδέες για σνακ και φαγητό στο σχολείο - Χρήσιμες συμβουλές προς τους γονείς

Ιδέες για σνακ και φαγητό στο σχολείο - Χρήσιμες συμβουλές προς τους γονείς

Τα σχολεία άνοιξαν και τα παιδιά επέστρεψαν στα θρανία τους! Στο πλαίσιο της…
Διάβασε τη συνέχεια
MOTHERTOOLS
novalac-logo
Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η εγκυμοσύνη σας ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Η ανάπτυξη του εμβρύου ανά εβδομάδα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Το μωρό σας μήνα με το μήνα

Υπολογισμός Σύλληψης & Ωορρηξίας

Εξετάσεις

Εξετάσεις

Θηλασμός

Θηλασμός

Μαιευτήριο

Μαιευτήριο

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Ημερομηνία Υπολογισμού Τοκετού

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Υπολογισμός Εβδομάδας Κύησης

Σχολικά προγράμματα Mothersblog. Εκτύπωσε το δικό σου!
× Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies
Με τη χρήση αυτού του ιστότοπου, αποδέχεστε τους Όρους Χρήσης